Προσωπικός Βοηθός: Τι είναι και γιατί θα αλλάξει τη ζωή χιλιάδων ΑμεΑ

Την 1^η Οκτωβρίου, ψηφίστηκε το νομοσχέδιο του υπουργείου Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων το οποίο προβλέπει, και στη χώρα μας, την θεσμοθέτηση του Προσωπικού Βοηθού για ΑμεΑ.

Ο Προσωπικός Βοηθός είναι ο άνθρωπος που φροντίζει τις καθημερινές δραστηριότητες των ατόμων με αναπηρία – τα χέρια, τα πόδια, το στόμα και τα μάτια τους, ώστε να μπορούν να ζουν ανεξάρτητα.

Η εφαρμογή του προγράμματος θα ξεκινήσει, πιλοτικά, στις αρχές του νέου έτους με την ένταξη 1.000 ατόμων ενώ, σύμφωνα με το υπουργείο εργασίας, για την υλοποίησή του έχουν διασφαλιστεί πόροι ύψους 42 εκατ. ευρώ από το Ταμείο Ανάκαμψης, σε πρώτη φάση, και 320 εκατ. ευρώ ακόμα, για τη μετέπειτα πανελλαδική εφαρμογή του. Σε δεύτερη φάση, το 2022 αναμένεται να ενταχθούν στο πρόγραμμα άλλα 1.000 άτομα με αναπηρία. Στην Ελλάδα, τα άτομα με αναπηρία υπολογίζεται ότι ανέρχονται στο 8% - 10% του πληθυσμού.

Το ethnos.gr μίλησε για τον Προσωπικό Βοηθό με την Αντωνία Τρικαλιώτη,  γενική γραμματέα του οργανισμού «i-living - Οργανισμός Ανεξάρτητης Διαβίωσης Ελλάδος» ο οποίος προωθεί τη φιλοσοφία της Ανεξάρτητης Διαβίωσης των ανθρώπων με αναπηρία στην Ελλάδα. Ο Προσωπικός Βοηθός υπήρξε, από την ίδρυσή του Οργανισμού, πάγιο αίτημα των μελών του.

Αντωνία Τρικαλιώτη: Αυτό που με έχει κουράσει περισσότερο είναι ότι οποιαδήποτε πολιτική αφορά τους ανάπηρους δεν διαμορφώνεται από τους ίδιους

Ξεκινάει, στις αρχές του νέου έτους πιλοτικά το πρόγραμμα για τον προσωπικό βοηθό. Απ’ όσα έχουν γίνει έως τώρα γνωστά, αρχικά θα ενταχθούν 1.000 χρήστες, ενώ στόχος είναι άλλοι 1.000 να ενταχθούν την επόμενη χρονιά. Πόσο καιρό υπολογίζετε ότι θα χρειαστεί για να δούμε αποτελέσματα;

Τα οφέλη της παροχής προσωπικών βοηθών προς τους ίδιους τους ανάπηρους χρήστες, τις οικογένειές τους και την ευρύτερη κοινωνία είναι πολλαπλά. Άλλα είναι άμεσα κι άλλα θα βελτιώσουν σημαντικά τη θέση των αναπήρων στην Ελληνική κοινωνία σε βάθος δεκαετιών. Εξαρτάται λοιπόν από το τι είδους αποτελέσματα ζητάμε να δούμε. Αν πρέπει να τοποθετήσουμε χρονικά τα πρώτα πιο άμεσα αποτελέσματα, θα έλεγα πως από την μέρα που οι πρώτοι χρήστες θα υποστηρίζονται από προσωπικούς βοηθούς, θα υπάρχει και αποτέλεσμα. Απ’ ότι φαίνεται αυτό θα συμβεί μέσα στο 2022. Από αυτή την πρώτη ημέρα, πολλοί υπερήλικες γονείς θα πάψουν να ασχολούνται με την καθημερινή υποστήριξη των ενήλικων ανάπηρων παιδιών τους, άρα άμεσα θα απαλλαχθούν από τη σωματική καταπόνηση που υφίστανται σήμερα, κάποιοι χρήστες θα βρουν επιτέλους το μέσο για νέα ξεκινήματα επαγγελματικά, ψυχαγωγικά, εκπαιδευτικά, κάποιοι άνεργοι θα απασχοληθούν ως προσωπικοί βοηθοί, και κάποιοι χρήστες που ήδη πληρώνουν με ιδίους πόρους άτυπους βοηθούς θα ανασάνουν αλλά και θα λάβουν σωστότερες υπηρεσίες.

Για να δούμε όμως ριζικές αλλαγές στη ζωή των χρηστών, όπως για παράδειγμα το να μετακομίσει κάποιος από το πατρικό του, ή από το ίδρυμα, σε δικό του σπίτι, όπου θα ζει ανεξάρτητα με την υποστήριξη των προσωπικών βοηθών, πρέπει κατ’ αρχήν να εξασφαλιστεί η σταθερότητα και η συνέχεια της παροχής. Αυτή η συνέχεια είναι κάτι που στον Οργανισμό Ανεξάρτητης Διαβίωσης Ελλάδας i-living ευελπιστούμε πως θα είναι εγγυημένη από το Ελληνικό κράτος, γιατί απ’ όσο γνωρίζουμε είναι στις προθέσεις του Υπουργείου Εργασίας, άλλωστε και το ίδιο το νομοσχέδιο δεσμεύεται για καθολική εφαρμογή μετά το τέλος του πιλοτικού. Η παροχή αυτή είναι κάτι που περιμένουμε στην Ελλάδα τα τελευταία 50 χρόνια, γι αυτό κι ήταν εξοργιστική για μας η καταψήφισή του. Παρότι είμαστε πολλοί αυτοί που φυτοζωούμε σε αναμονή, αν δούμε τη συνολική εικόνα, σίγουρα δεν έχει μεγάλη σημασία αν ξεκινήσει τον Μάρτιο (όπως εξαγγέλθηκε), τον Ιούνιο, ή το 2027, αφού έγινε το πρώτο ουσιαστικότερο και αμετάκλητο βήμα με την ψήφιση του νομοσχεδίου, όπου ουσιαστικά αναγνωρίστηκε ένα θεμελιώδες δικαίωμα των αναπήρων. Από εκεί και πέρα, έχει ανοίξει ο δρόμος για την διεκδίκηση του σε πρακτικό επίπεδο, ακόμη κι αν όλα πάνε στραβά, υπάρχει πλέον και η δικαστική οδός που μέχρι πρότινος δεν θα έφερνε το επιθυμητό αποτέλεσμα.

Για τα πιο μακροπρόθεσμα οφέλη, επιτρέψτε μου να παρομοιάσω αυτή την ιστορική θεσμοθέτηση, με το Big Bang, του οποίου ο αντίκτυπος υπάρχει ως και σήμερα και θα υπάρχει για πάντα. Είναι, χωρίς υπερβολή, η αρχή της ουσιαστικής ζωής για πολλούς/ες ανάπηρους/ες στην Ελλάδα. Για να μη σβήσει όμως άδοξα αυτή η μεγάλη έκρηξη, χρειάζεται κατ' αρχήν η υποστήριξη όλων των αναπήρων, άσχετα με το αν οι ίδιοι έχουν την ανάγκη προσωπικού βοηθού, κι εδώ πρέπει να γίνουμε υπεύθυνοι ενήλικες και να αφήσουμε στην άκρη προσωπικά κολλήματα, ώστε να περιφρουρηθεί ο θεσμός αλλά και να ανθίσει, δημιουργώντας γύρω του ένα δίκτυο κι άλλων παροχών που θα προωθούν την Ανεξάρτητη Διαβίωση και την Αποϊδρυματοποίηση, παροχών που είναι σημαντικές για το σύνολο πια των αναπήρων και την ευρύτερη κοινωνία. Θα ζήσουμε λοιπόν, στις επόμενες δεκαετίες, μια συνολικότερη ενδυνάμωση των αναπήρων που θα έχουν την δυνατότητα να αυτοπροσδιοριστούν ως άτομα. Μέχρι σήμερα, μια μεγάλη μερίδα αναπήρων, δεν είμαστε σε θέση να διεκδικήσουμε τίποτα, με την εισαγωγή των προσωπικών βοηθών στην καθημερινότητα μας, θα έχουμε πλέον το μέσο να βγούμε και να κερδίσουμε τη θέση μας στον πραγματικό κόσμο, αυτό μπορείτε να το πάρετε κι ως απειλή.

Με δεδομένο ότι (σύμφωνα με στοιχεία πάλι), τα άτομα με αναπηρία στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι ανέρχονται στο 8%-10% του πληθυσμού, δεν είναι πολύ μικρός ο αριθμός των ατόμων που, αρχικά, θα ενταχθούν σε αυτό; Ποιους αφορά ο θεσμός του προσωπικού βοηθού; Απευθύνεται μόνο σε άτομα με κινητική αναπηρία;

Μάλλον πρέπει να ξεκινήσω αντίστροφα, απαντώντας στο τι είναι η παροχή προσωπικής βοήθειας. Παγκοσμίως δικαίωμα στην παροχή, έχουν οι ανάπηροι εκείνοι που δεν αυτοεξυπηρετούνται, αυτοί δηλαδή που χρειάζονται βοήθεια τρίτου ατόμου στην προσωπική τους υγιεινή, στο να φάνε, να ετοιμάσουν το φαγητό τους, να φροντίσουν το νοικοκυριό τους, να ντυθούν, να μεταφερθούν π.χ. από το κρεββάτι στο αμαξίδιο, να αλλάξουν πλευρό στον ύπνο, να μετακινηθούν έξω από το σπίτι τους. Άλλοι χρειάζονται υποστήριξη σε όλα αυτά κι άλλοι σε κάποια από αυτά, όλοι τους δικαιούνται προσωπικούς βοηθούς, σε διαφορετικές όμως ποσότητες, συνήθως ορίζεται ως ώρες προσωπικής βοήθειας ημερησίως ή εβδομαδιαίως. Αντιλαμβάνεστε από την περιγραφή πως σε αυτό το σημείο μιλάμε για ανθρώπους με σημαντικές κινητικές βλάβες και ενδεχομένως κάποιους με βλάβη στην όραση που λόγω της κακής προσβασιμότητας της χώρας, χρειάζονται επίσης βοηθούς για να μετακινηθούν έξω από τα σπίτια τους. Εκτός από αυτή τη μερίδα, τη σπουδαιότερη ίσως ανάγκη προσωπικών βοηθών έχουν οι άνθρωποι με νοητικές ή πολλαπλές βλάβες. Σε αυτές τις περιπτώσεις οι βοηθοί, εκτός από όλα τα παραπάνω, γίνονται το μέσο για να επικοινωνεί το άτομο τις ανάγκες και τις επιθυμίες του, είναι αυτοί που τον/ην υποστηρίζουν στο να οργανώσει τη μέρα του. Στην πλειοψηφία λοιπόν των χωρών, που συστήματα προσωπικών βοηθών λειτουργούν με επιτυχία εδώ και δεκαετίες, δικαιούχοι είναι οι άνθρωποι με νοητικές βλάβες και οι τετραπληγικοί. Συνήθως υπάρχουν ηλικιακά όρια, που επιβάλλουν η αναπηρία να έχει αποκτηθεί πριν τα 65 έτη, ή και αποκλείονται άτομα που δεν χρειάζονται πολλές ώρες προσωπικής βοήθειας την ημέρα. Όμως σε κάθε περίπτωση όταν υπάρχουν τέτοιοι περιορισμοί, φροντίζει το κάθε κράτος να έχει άλλες παροχές για να καλύψει τις ανάγκες των ηλικιωμένων, των ατόμων που χρειάζονται μόνο μια-δυο ώρες βοήθεια την ημέρα ή των ατόμων που αυτοεξυπηρετούνται μόνο όταν ζουν σε προσβάσιμο περιβάλλον. Στο ελληνικό νομοσχέδιο δεν υπάρχει περιορισμός στον τύπο της βλάβης, ακόμη και ο ηλικιακός περιορισμός που θέτει αφορά αποκλειστικά το πιλοτικό κι όχι την καθολική εφαρμογή, παρ’ όλα αυτά κοιτάζοντας τώρα έξω από το παράθυρο μου, δεν βλέπω τα πυροτεχνήματα που θα έπρεπε να πέφτουν μετά από αυτή την τεράστια νίκη, για την οποία κάποιοι δουλέψαμε πολύ και σε καμία περίπτωση δεν ήρθε ουρανοκατέβατα.

Ας έρθουμε τώρα στα νούμερα, γίνεται αντιληπτό πως ήδη δε μιλάμε για το 8-10% αλλά για πολύ χαμηλότερο. Σημασία έχει ο αριθμός των χρηστών άλλων χωρών κι όχι τέτοιου είδους στατιστικά. Όταν κάτι εφαρμόζεται πιλοτικά, για να έχει νόημα το όλο πρόγραμμα, πρέπει να είναι περιορισμένο για να είναι διαχειρίσιμο αλλά και χρήσιμο, διαφορετικά δεν έχει λόγο ύπαρξης. Θεωρώ πως και τα 1000 άτομα θα είναι μη διαχειρίσιμος αριθμός (τα πιλοτικά συνήθως διενεργούνται σε λίγες εκατοντάδες), όμως ο αριθμός των 1000 και 2000 απορρέει από την επείγουσα ανάγκη που έχουμε για τη λήψη προσωπικής βοήθειας και από το γεγονός πως ήδη το καθυστερήσαμε αρκετές δεκαετίες. Εφόσον η διαβίωση μας εξαρτάται από αυτή την παροχή, κανείς μας δεν είναι διατεθειμένος να μείνει εκτός. Η καλύτερη λύση θα ήταν μια ευρύτερη εφαρμογή, και  η ανατροφοδότηση να γίνεται από έναν περιορισμένο αριθμό χρηστών. Ο αριθμός των ατόμων που θα συμμετάσχουν στο πιλοτικό, είναι το λιγότερο που μας ανησυχεί στον i-living, αυτό που μας προβληματίζει είναι αν το πιλοτικό πρόγραμμα θα λειτουργήσει σωστά, δίκαια και σε συμφωνία με τη σύμβαση των δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία του ΟΗΕ και τις διεθνείς καλές πρακτικές, ώστε από τη μία, όσοι τελικά θα είναι οι χρήστες (αφού δωθεί προτεραιότητα σε όσους αντιμετωπίζουν απειλητικά προβλήματα διαβίωσης από την έλλειψή του) να απολαύσουν την πραγματική ουσία του μέτρου κι όχι κάποια ελληνική παρερμηνεία του κι από την άλλη να εξαχθούν αληθινά συμπεράσματα. Το επόμενο ζήτημα που μας απασχολεί είναι να υποστηριχθούν οι ανάπηροι στο να γίνουν έτοιμοι στην ορθή χρήση των προσωπικών βοηθών για να αποκομίσουν τα μεγαλύτερα δυνατά οφέλη από την παροχή τους, δεν είναι καθόλου εύκολο το να διαχειρίζεσαι προσωπικούς βοηθούς και να χτίζεις τη ζωή σου με την χρήση τους.

Ο ΠΒ είναι ένας θεσμός που υπάρχει, εδώ και χρόνια, σε πολλές χώρες του εξωτερικού. Ποιες άλλες διεθνείς πολιτικές πιστεύετε ότι πρέπει να εφαρμοστούν στη χώρα μας για μία πιο βιώσιμη καθημερινότητα;

Οι ανάπηροι στην Ελλάδα πορευόμαστε στις ζωές μας μέσω ενός στενού καρόδρομου, ο οποίος είχε διανοιχτεί πριν ακόμη ανακαλυφθούν τα αυτοκίνητα. Δεξιά κι αριστερά του καρόδρομου δημιουργήθηκαν παράγκες που πουλάνε ένα μπουκάλι νερό κι ένα παρηγορητικό χτύπημα στους ώμους. Επίσης αυτός ο καρόδρομος πλέον δεν οδηγεί πουθενά, σε βγάζει σε παλιούς προορισμούς του προηγούμενου αιώνα. Μετά από διαμαρτυρίες του αναπηρικού κινήματος, ανά διαστήματα η κάθε ελληνική κυβέρνηση ρίχνει λίγη άσφαλτο σε κάποιες από τις λακούβες του, με τη μορφή επιδομάτων. Αυτό που πρέπει να γίνει για μια βιώσιμη καθημερινότητα είναι να διεξαχθεί μια μελέτη δημιουργίας μιας σύγχρονης λεωφόρου (υποτίθεται πως το εθνικό σχέδιο δράσης για την αναπηρία έχει αυτόν τον σκοπό αλλά έχω τις επιφυλάξεις μου), να σκαφτεί σε βάθος ο καρόδρομος (πράγμα που σημαίνει πως για ένα διάστημα δεν θα έχουμε καν καρόδρομο), να γίνει πιο πλατύς γκρεμίζοντας τις παράγκες (άρα και δυσαρεστώντας τους ιδιοκτήτες τους) και να αλλάξει κατεύθυνση, πράγμα που μπορεί να φέρει σύγχυση στους ίδιους τους αναπήρους. Αν θα βρεθεί ποτέ στη χώρα μας κυβέρνηση που θα αναλάβει όλο αυτό το πολιτικό κόστος δεν το γνωρίζω κι ούτε το περιμένω. Άρα οι διεθνείς καλές πρακτικές θα πέσουν πάνω στον καρόδρομο κι ελπίζουμε πως για να χωρέσουν θα ισοπεδώσουν και κάτι από τα πλαϊνά του όρια, θα γίνουν γέφυρες πάνω από χάσματα και κενά και θα δημιουργήσουν μικρές στροφές προς τη σύγχρονη κατεύθυνση. Υπάρχει πάντα ο κίνδυνος να πέσει μια διεθνής πρακτική και να την καταπιεί μια ελληνικότατη μεγαλοπρεπής λακκούβα, ή να βγουν από τις παράγκες και να την κατασπαράξουν στη στιγμή, ή η άγνωστη θέα της να τρομάξει τους αναπήρους και να μη περάσουν πάνω από τη γέφυρα που δημιούργησε αλλά να προτιμάνε να περνάνε μέσα από τη ρεματιά που έχουν συνηθίσει τόσα χρόνια. Καταλαβαίνετε λοιπόν πως η οποιαδήποτε διεθνής πρακτική από μόνη της δεν αρκεί αν δεν την αγκαλιάσουμε όλοι μας. Ως Οργανισμός Ανεξάρτητης Διαβίωσης Ελλάδας i-living παρακολουθούμε και πιέζουμε προς την εφαρμογή της σύμβασης των δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία του ΟΗΕ. Οι διεθνείς καλές πρακτικές που συνδέονται με αυτήν έχουν κυρίως να κάνουν με το τέλος της γκετοποίησης των αναπήρων, δηλαδή με το πέρασμα από τα ειδικά σχολεία στην συνεκπαίδευση, από την κάθε είδους ειδική για αναπήρους δομή στο να καταστεί προσβάσιμο και συμπεριληπτικό τόσο το δομημένο περιβάλλον, οι κατοικίες, όσο και η πληροφορία και η ενημέρωση. Μόνο με την αλληλεπίδραση αναπήρων και μη αναπήρων θα αλλάξουν οι καταστάσεις, το πρόβλημα σήμερα πηγάζει από το ότι οποιαδήποτε πολιτική αφορά τους ανάπηρους δεν διαμορφώνεται από ανάπηρους. Στην καλύτερη περίπτωση θα μας επιτραπεί να έχουμε γνώμη για τις ζωές μας που ίσως ληφθεί ως ένα σημείο υπόψη, οι μη ανάπηροι τελικά θα λάβουν την απόφαση, κι αυτό είναι που με έχει κουράσει περισσότερο στην όποια μου δράση, η καθημερινή αντιμετώπιση, τα τελευταία 9 χρόνια, αυτής της παράλογης κατάστασης. Γι αυτό στον i-living θεωρούμε τόσο σπουδαία τη θεσμοθέτηση του προσωπικού βοηθού γιατί θα ενεργοποιήσει τους ίδιους τους αναπήρους να απαιτήσουν να είναι οι αυτοί που θα διαμορφώσουν όποια σχετική πολιτική στη χώρα μας.