Προσωπικός βοηθός: «Κανένα σχόλιό μας δεν ελήφθη υπόψη» - Η γενική γραμματέας του οργανισμού ανεξάρτητης διαβίωσης i - living στο ethnos.gr

Η 1η Οκτωβρίου του 2021 ήταν μία καλή ημέρα για το αναπηρικό κίνημα στη χώρα μας όταν, μετά από πολλά χρόνια, ψηφίστηκε στη Βουλή η εφαρμογή του προγράμματος του Προσωπικού Βοηθού. «Είναι, χωρίς υπερβολή, η αρχή της ουσιαστικής ζωής για πολλούς/ες ανάπηρους/ες στην Ελλάδα», έλεγε λίγες μέρες μετά την ψήφιση η Αντωνία Τρικαλιώτη, γενική γραμματέας του οργανισμού «i-living - Οργανισμός Ανεξάρτητης Διαβίωσης Ελλάδος» ο οποίος προωθεί τη φιλοσοφία της Ανεξάρτητης Διαβίωσης των ανθρώπων με αναπηρία στην Ελλάδα. Η πλατφόρμα για την πιλοτική εφαρμογή του προγράμματος άνοιξε στα μέσα Απριλίου, και, σε πρώτη φάση, απευθύνεται σε 1.000 ανάπηρα άτομα εντός Αττικής. Την ίδια ημέρα, ο Γιώργος Σταμάτης, Γενικός Γραμματέας Κοινωνικής Αλληλεγγύης και καταπολέμησης της φτώχειας του υπουργείου εργασίας, έλεγε στην εκπομπή Μεσημέρι με τη Μάριον, «υπήρχε συνεννόηση με το αναπηρικό κίνημα, δεν ήρθε η πολιτεία να πει “θα το κάνουμε έτσι”, με τους ανθρώπους που χρόνια περιμένανε τον προσωπικό βοηθό. Η εντολή που έχουμε από τον πρωθυπουργό είναι ότι δεν μπορούμε να κάνουμε τίποτα χωρίς τους ανθρώπους που τούς αφορά άμεσα το θέμα». Στην ίδια εκπομπή, εμφανίστηκε και η υφυπουργός εργασίας και κοινωνικών υποθέσεων, Δόμνα Μιχαηλίδου, η οποία εξήγησε ότι «από τις αιτήσεις κρίνεται και η ανάγκη του ατόμου με αναπηρία, αλλά και το πόσες ώρες έχει ανάγκη με βάση το προσωπικό του πρόγραμμα».

«Δεν ελήφθη κανένα σχόλιό μας υπόψη»

«Κάναμε σχόλια πάνω στις έτοιμες αποφάσεις που αφορούν τις δικές μας ζωές τόσο εμείς όσο και η ΕΣΑμεΑ, χωρίς να ληφθεί κανένα υπόψη», αναφέρει στο ethnos.gr η κ. Τρικαλιώτη, για την εφαρμογή του προγράμματος που περίμεναν χιλιάδες άτομα με αναπηρία και εξηγεί ότι, το υπουργείο Εργασίας, δεν μπήκε καν στον κόπο να στείλει για ανατροφοδότηση στον οργανισμό i – living ή στην ΕΣΑμεΑ τις σχετικές ΚΥΑ. «Κανένα από τα σχόλιά μας δεν λήφθηκε υπόψη. Αυτή η ενέργεια παραβιάζει τόσο τη σύμβαση των ΗΕ για τα δικαιώματα των αναπήρων όσο και την Ευρωπαϊκή Στρατηγική για την αναπηρία, που σε κάθε παράγραφο τονίζουν την υποχρέωση των κρατών να εμπλέκουν ενεργά τα ανάπηρα άτομα και τους οργανισμούς μας στη λήψη των αποφάσεων». 

Τι γράφει η Αντωνία Τρικαλιώτη στο ethnos.gr για την εκκίνηση του Πιλοτικού προγράμματος παροχής Προσωπικών Βοηθών

Σύμφωνα με τα όσα εξηγεί η ίδια μέσα από το ethnos.gr, «φαίνεται πως έφτασε η ώρα και για τους αναπήρους της χώρας μας, με μια μικρή καθυστέρηση, συγκριτικά με άλλες κοινωνίες, που αγγίζει τον μισό αιώνα, να λάβουν συστηματικά και οργανωμένα από το κράτος υπηρεσίες Προσωπικής Βοήθειας, ώστε να υποστηριχθεί η Ανεξάρτητη Διαβίωση τους και να δοθεί ένας πυλώνας Αποϊδρυματοποίησης, μετά την ιστορική θεσμοθέτηση αυτού του δικαιώματος, την 30η Σεπτεμβρίου του προηγούμενου έτους. Αυτό το διάστημα πραγματοποιούνται ηλεκτρονικά οι αιτήσεις των ανάπηρων ενδιαφερομένων για ένταξη στην 1η φάση της πιλοτικής εφαρμογής της παροχής, με όρους που τέθηκαν σε δύο ΚΥΑ που υπογράφηκαν στα τέλη του Μαρτίου, των οποίων η διαμόρφωση ήταν κυρίως ευθύνη της Υφυπουργού Πρόνοιας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης και των συνεργατών της, ενώ συνυπογράφει φυσικά ο Υπουργός Εργασίας αλλά και τα Υπουργεία Οικονομικών και Υγείας. Μετά την λήξη της υποβολής των αιτήσεων, οι αιτούντες θα αξιολογηθούν, κατ’ οίκον από ειδικές επιτροπές, ως προς το βαθμό προσωπικής βοήθειας που έχουν ανάγκη και θα διακριθούν σε τέσσερις κατηγορίες ωφελούμενων (αυτοί που έχουν λίγη ανάγκη, πολλή κ.λπ.). Στη συνέχεια θα οριστεί για κάθε μία από αυτές τις κατηγορίες ένα ποσό επιδότησης, που θα έχει στη διάθεση του ο ωφελούμενος προκειμένου να προσλάβει ΠΒ, οι οποίοι ΠΒ θα πρέπει να έχουν εγγραφεί σε ειδικό μητρώο του Υπουργείου Εργασίας. Θα βρει λοιπόν τους ΠΒ με τους οποίους επιθυμεί να συνεργαστεί και κάπως έτσι, μετά από κάποιους μήνες που θα ολοκληρωθούν όλα τα παραπάνω, θα έχουμε την ουσιαστική εκκίνηση του πιλοτικού. Κι ενώ φαινομενικά γίνεται πράξη η πάγια διεκδίκηση του i-living Οργανισμού Ανεξάρτητης Διαβίωσης Ελλάδας, που εκπροσωπώ, τα πράγματα μόνο έτσι όπως φαίνονται δεν είναι».

Διαδικασία διαμόρφωσης των ΚΥΑ

Μάλιστα εξηγώντας το πώς εξασφαλίστηκε παγκοσμίως αυτή η παροχή η κ. Τρικαλιώτη σημειώνει στο ethnos.gr, «μια μικρή ομάδα (άτυπη ή με νομική μορφή) μη αυτοεξυπηρετούμενων αναπήρων, που χρήζουν ΠΒ, μαθαίνουν από άλλες χώρες για αυτό τους το δικαίωμα και το διεκδικούν στη χώρα τους, ενώ ούτε ο κρατικός φορέας γνωρίζει για αυτό, ούτε η ευρύτερη κοινωνία, ούτε και οι συνανάπηροι τους, αφού όσοι δεν έχουν ανάγκη ετέρου προσώπου δεν τους αφορά άμεσα και έχουν άλλα προβλήματα να λύσουν, κι όσοι είναι εξαρτώμενοι από το στενό τους περιβάλλον ή έχουν ήδη ιδρυματοποιηθεί, δύσκολα ενδυναμώνονται ή ενημερώνονται για τα δικαιώματα τους κι ακόμη πιο δύσκολα τα διεκδικούν. Αυτή λοιπόν η μικρή ομάδα κάποια στιγμή βρίσκει μια κυβέρνηση που εκδηλώνει ενδιαφέρον για τη θεσμοθέτηση της παροχής ΠΒ. Με την καθοδήγηση της ομάδας, που αποτελείται από άμεσα ενδιαφερόμενους, των διεθνών συμβάσεων και καλών πρακτικών, η κυβέρνηση νομοθετεί, εξασφαλίζει τους οικονομικούς πόρους και τρέχει το πρόγραμμα, τουλάχιστον τα πρώτα έτη, έως ότου όλα τα εμπλεκόμενα μέρη κατανοήσουν το νόημα της παροχής και τις αρχές που πρέπει να τη διέπουν. Αυτός ο ρόλος της μικρής ομάδας που πρέπει να της βγει η ψυχή, στην Ελλάδα έμελλε να πέσει στον i-living Οργανισμό Ανεξάρτητης Διαβίωσης (ΑΔ) Ελλάδας, που καλώς ή κακώς είναι ο πρώτος κι ο μοναδικός οργανισμός ΑΔ της χώρας. Έτσι λοιπόν στις αρχές του 2020 η Γενική Γραμματεία Κοινωνικής Αλληλεγγύης και Καταπολέμησης της Φτώχειας, εκδήλωσε ενδιαφέρον για τη θεσμοθέτηση του ΠΒ. Συγκρότησε μια ομάδα εργασίας αποτελούμενη από τον οργανισμό μας, τα υπουργεία Εργασίας, Επικρατείας και Υγείας, ειδικούς επιστήμονες, το επίσημο Ελληνικό αναπηρικό κίνημα και άλλους δραστήριους οργανισμούς αναπήρων. Εκεί ο i-living, ως ο μοναδικός εξειδικευμένος στην ΑΔ οργανισμός έπρεπε να εμφυσήσει στα υπόλοιπα μέλη (τα περισσότερα από τα οποία όπως είναι λογικό είχαν άγνοια), από το πολύ απλό του τι είναι Ο ΠΒ μέχρι τις αρχές που πρέπει να διέπουν την παροχή, ώστε ο θεσμός να πετύχει αλλά και να μη παραβιάζει τη Σύμβαση των Δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρίες του ΟΗΕ. Τα καταφέραμε σε αυτό, με αποτέλεσμα την υποβολή του πορίσματος της ομάδας εργασίας στην υφυπουργό Πρόνοιας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης, τον Αύγουστο του 2020. Ένα πόρισμα που σκιαγραφούσε το επάγγελμα του ΠΒ, τις βασικές αρχές της παροχής και πρότεινε τη διενέργεια του πιλοτικού. Φυσικά το πόρισμα δεν περιείχε όρους για το πιλοτικό γιατί ούτε χρόνος υπήρξε για τα μέλη, που ξεκίνησαν από την πλήρη άγνοια, να συζητήσουν τεχνικές λεπτομέρειες, ούτε είχε αποφασιστεί ποια και πόση χρηματοδότηση θα χρησιμοποιηθεί και από την άλλη υπήρχε η βεβαιότητα πως οι όποιοι όροι θα συνάδουν με τις αρχές του πορίσματος αλλά και θα συνδιαμορφωθούν αν όχι από τα ίδια μέλη που είχαμε πια εκπαιδεύσει με τόσο κόπο, τότε τουλάχιστον θα καθοριζόταν με τη συμβολή του οργανισμού μας και της εθνικής συνομοσπονδίας αναπήρων».

«Μαύρο κουτί οι ενέργειες της υφυπουργού»

Σχεδόν δύο χρόνια πέρασαν από τότε και οι ενέργειες της Υφυπουργού υπήρξαν ένα μαύρο, κι όχι ένα διάφανο, κουτί. Σε κάθε προσπάθεια να ενημερωθούμε η απάντηση των συνεργατών της, καθώς την ίδια δε μπορέσαμε να συναντήσουμε παρά τα αιτήματα μας, ήταν, μέχρι και τον περασμένο Ιανουάριο, πως δεν έχει καθοριστεί σχεδόν τίποτα που να αφορά το πιλοτικό, με λίγες φήμες που μαθαίναμε από εδώ κι από εκεί, και κάποια πράγματα που ψυχανεμιζόμασταν από τις δυο, τρεις φορές που είχαμε την τιμή να συζητήσουμε με υπαλλήλους του γραφείου της, για τα οποία δεν έχω αποδείξεις να αναφερθώ, αλλά ήταν αρκετά για να μας θορυβήσουν. Όλο αυτό το διάστημα δηλώναμε την διαθεσιμότητα μας να συμβάλουμε εθελοντικά, όπως κάναμε από την αρχή του εγχειρήματος και προμηθεύαμε τους δυο συνεργάτες της υφυπουργού, που τυπικά αυτοί διαμόρφωναν το πιλοτικό, με χρήσιμα έγγραφα συστημάτων ΠΒ άλλων ευρωπαϊκών χωρών, σύγχρονες τεχνικές μελέτες για τις οποίες άλλα κράτη ανέθεσαν με πληρωμή σε εξειδικευμένους οργανισμούς να εκτελέσουν, αλλά και με έγγραφα που συντάξαμε εμείς ως προς το πως πρέπει να λειτουργήσει ο θεσμός στη χώρα μας.

«Μάθαμε την ύπαρξη των ΚΥΑ δύο μέρες πριν υπογραφούν»

Το τραγικό αποτέλεσμα ήταν να μάθουμε από την ΕΣΑμεΑ την ύπαρξη των ΚΥΑ, δυο μέρες πριν υπογραφούν. Καθώς το Υπουργείο Εργασίας δεν μπήκε καν στον κόπο να μας τις στείλει για ανατροφοδότηση. Κάναμε σχόλια πάνω στις έτοιμες αποφάσεις που αφορούν τις δικές μας ζωές τόσο εμείς όσο και η ΕΣΑμεΑ, χωρίς να ληφθεί κανένα υπόψη. Αυτή η ενέργεια παραβιάζει τόσο τη σύμβαση των ΗΕ για τα δικαιώματα των αναπήρων όσο και την Ευρωπαϊκή Στρατηγική για την αναπηρία, που σε κάθε παράγραφο τονίζουν την υποχρέωση των κρατών να εμπλέκουν ενεργά τα ανάπηρα άτομα και τους οργανισμούς μας στη λήψη των αποφάσεων. Το Υπουργείο δεν είχε καν την πονηριά να χρησιμοποιήσει έναν οποιονδήποτε οργανισμό αναπήρων σε αυτή τη διαδικασία (γι' αυτό και τώρα στις επίσημες παρουσιάσεις δεν είναι κανένας οργανισμός στο πλευρό τους), για να είναι τυπικά καλυμμένοι, ή μάλλον, επειδή, όπως θα φανεί στη συνέχεια, η πονηριά εκεί μέσα περισσεύει, η αντίδραση των αναπήρων είναι τόσο αμελητέα που δε χρειάζεται να καλυφθούν.

«Η υφυπουργός αγνόησε το αίτημά μας για συνάντηση»

Αυτή η έλλειψη της συμμετοχής των αναπήρων διαφαίνεται σε όλο το κείμενο των ΚΥΑ. Το σημαντικότερο πρόβλημα είναι το ότι σε αυτή τη φάση μόνο οι κάτοικοι της περιφέρειας Αττικής μπορούν να ενταχθούν. Τη μεγαλύτερη διάκριση σε όλες τις πτυχές της ζωής την υφίστανται οι ανάπηροι της επαρχίας, κι αυτό γιατί οι κάτοικοι της Αττικής βρίσκονται πιο κοντά στα πανεπιστημιακά ιδρύματα, πιο κοντά σε εξειδικευμένα κέντρα, έχουν τριγύρω τους περισσότερες ευκαιρίες για απασχόληση, αλλά και ένα μεγαλύτερο εύρος δραστηριοτήτων που μπορούν να κάνουν. Αυτή η ήδη υπάρχουσα ανισότητα θα γίνει τώρα ακόμη μεγαλύτερη, με αποτέλεσμα οι οποιεσδήποτε πολιτικές αποφάσεις που θα παρθούν για μας, στον οποιοδήποτε τομέα, να μη μπορούν να βρουν δίκαιη εφαρμογή σε όλη την επικράτεια. Ο γεωγραφικός περιορισμός δεν έπρεπε να συμβεί γιατί οι 1000 και οι 2000 ωφελούμενοι του πιλοτικού, είναι ικανοί αριθμοί για να καλύψουν τους αναπήρους όλης της επικράτειας σε αυτή την πρώιμη φάση που οι ανάπηροι δεν είναι προετοιμασμένοι πρακτικά να επωφεληθούν από την χρήση ΠΒ, αυτό με την προϋπόθεση ότι οι επιτροπές θα κάνουν σωστές αξιολογήσεις και δεν θα απονείμουν ώρες ΠΒ σε ανθρώπους που δεν το έχουν ανάγκη. Από την άλλη μετά από όλες αυτές τις δεκαετίες της αναμονής, υπάρχουν άνθρωποι στα όρια της ιδρυματοποίησης, είμαι κι εγώ μία από αυτούς, ή άνθρωποι που περιμένουμε αυτή την παροχή για να ξεκινήσουμε να ζούμε έστω και καθυστερημένα, που πρακτικά θα είναι πολύ αργά αν περιμένουμε την καθολική εφαρμογή, καθώς η επόμενη φάση του πιλοτικού και πάλι δεν θα συμπεριλαμβάνει όλες τις περιφέρειες, αλλά και από την ως τώρα εμπειρία μας θα αργήσει πολύ να ξεκινήσει κι ακόμη περισσότερο να λειτουργήσει. Το υπουργείο εδώ, εντέχνως, στην ηλεκτρονική πλατφόρμα επιτρέπει τις εγγραφές χρηστών οποιασδήποτε περιφέρειας για να καθυστερήσουν οι τυχόν διαμαρτυρίες εκ μέρους τους. Επιπλέον έχουν γίνει συστάσεις από όλο το αναπηρικό κίνημα και πολλά σημαντικά κυβερνητικά πρόσωπα προς την υφυπουργό, πριν την υπογραφή των ΚΥΑ, για να μην υπάρξει ο περιορισμός, όμως η ίδια επέλεξε να δείξει ενδεχομένως τη δύναμη της, αγνοώντας όλες αυτές τις φωνές, όπως αγνόησε και το δικό μας αίτημα συνάντησης, δείχνοντας το 2021 μια ανεξήγητη συμπεριφορά Μαρίας Αντουανέττας.

«Έχουμε την κακή συνήθεια να παραμένουμε ανάπηροι και στις μέρες αργίας»

Οι ΚΥΑ δεν εξασφαλίζουν την 24ωρη ΠΒ, 7 ημέρες την εβδομάδα σε όσους το έχουν ανάγκη (παρόλο που έχουμε την κακή συνήθεια να παραμένουμε ανάπηροι και στις μέρες αργίας και να μη θεραπευόμαστε), αφού το ποσό που θα έχει ο κάθε ωφελούμενος διαθέσιμο εξαρτάται από τέσσερις άγνωστους παράγοντες, το πόσοι ωφελούμενοι από κάθε μια εκ των τεσσάρων κατηγοριών που προανέφερα θα συμμετέχουν στο πιλοτικό. Εδώ φαίνεται και το πρώτο μεγαλύτερο σφάλμα του σχεδιασμού. Ενώ υπάρχει μια προκαθορισμένη χρηματοδότηση, η χώρα δεσμεύτηκε προς την Ε.Ε. για 2000 ωφελούμενους, χωρίς να γνωρίζει πόσες ώρες ΠΒ θα χρειαστούν αυτοί οι 2000, άλλο είναι το κόστος αν το 80% τους χρειαστεί 24ωρη βοήθεια κι άλλο αν χρειαστεί 10ωρη. Αυτό το κατανοεί κι ένα παιδί δημοτικού, η δέσμευση εκ μέρους μας έπρεπε να αφορά τις συνολικές ώρες ΠΒ σε κάθε φάση του πιλοτικού, που μπορεί το κράτος να αποζημιώσει, αφού ορίσει το ωρομίσθιο, να απονείμει αυτές τις ώρες στους ωφελούμενους κι αν δεν αρκούν να αναζητήσει επιπλέον χρηματοδότηση, που ήδη υπάρχει διαθέσιμη στα ΕΣΠΑ. Αν ένας άνθρωπος χρειάζεται 24ωρη βοήθεια αλλά επιδοτηθεί για λιγότερη δεν θα είναι σε θέση να κάνει ουσιαστικές αλλαγές στη ζωή του, να ζήσει ανεξάρτητα, άρα και το πιλοτικό δεν θα έχει κανένα νόημα, αφού απλά θα προσφέρει μια ιδέα της παροχής.

Άλλα προβλήματα έχουν να κάνουν με τον ηλικιακό περιορισμό, την απαίτηση αποφάσεων ΚΕΠΑ παρά την ύπαρξη αντίθετης νομοθεσίας, το πρόβλημα εξεύρεσης εξειδικευμένων ΠΒ για ανθρώπους με νοητικές βλάβες με το ίδιο ωρομίσθιο με τους ανειδίκευτους, τον αποκλεισμό των ιδρυματοποιημένων σε στέγες από την παροχή και άλλα που χρειάζονται πολλά τεύχη για να τα αναλύσω.

Αν κάποιος επισκεφθεί την ηλεκτρονική πλατφόρμα θα διαπιστώσει, ακόμη κι αν δεν είναι ειδικός, το πόσο πρόχειρα έχει στηθεί, πράγμα που μπορεί να δείχνει ασήμαντο αλλά αντικατοπτρίζει την όλη προσέγγιση εκ μέρους του υπουργείου.

«Γίναμε θεατές της απαξίωσης και του εκφυλισμού του θεσμού πριν καν γίνει πραγματικότητα»

Στον i-living έχουμε αφιερώσει τις ζωές μας στον σκοπό της παροχής ΠΒ. Ξαφνικά γίναμε θεατές της απαξίωσης και του εκφυλισμού αυτού του θεσμού, πριν καν γίνει πραγματικότητα. Αυτή η εξέλιξη μας θλίβει βαθιά και μας μαρτυρά με τον σκληρότερο τρόπο το γιατί η χώρα μας είναι μισό αιώνα πίσω από τον υπόλοιπο κόσμο στις παροχές Ανεξάρτητης Διαβίωσης. Γνωρίζουμε τέλος πως δεν πρόκειται να βρούμε το δίκιο μας, αφού το έχουμε ψάξει ήδη, κι ότι πάντα κάποιοι άλλοι θα αποφασίζουν για τα ανάπηρα άτομα.