Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down - Πρόεδρος συλλόγου «Ηλιαχτίδα»: «Φτάναμε στο ακραίο σημείο να αμφισβητείται ακόμα και το δικαίωμα των παιδιών ΑμΕΑ στη ζωή»

Τον περασμένο Ιανουάριο η Mar Galceran έγραψε ιστορία αφού έγινε η πρώτη βουλεύτρια με σύνδρομο Down που εξελέγη στο ισπανικό κοινοβούλιο. Η εκλογή της δεν αποτέλεσε ένα τυχαίο γεγονός καθώς, η ίδια, αγωνιζόταν για δεκαετίες ώστε τα άτομα με νοητική αναπηρία να αποκτήσουν την ορατότητα και το βήμα που δικαιούνται. «Η κοινωνία αρχίζει να βλέπει ότι τα άτομα με σύνδρομο Down έχουν πολλά να συνεισφέρουν. Αλλά ο δρόμος είναι πολύ μακρύς», έλεγε η ίδια τοτε τον Guardian.

Και, πράγματι, τα τελευταία χρόνια η απόσταση που έχει διανυθεί σε θέματα ορατότητας είναι σημαντική γενικώς, αν και αισθητά μικρότερη όσον αφορά στα άτομα με νοητική αναπηρία. Η νίκη της Galceran αποτελεί ένα παράδειγμα πραγματικής ένταξης αλλά και έναν προσωπικό θρίαμβο συντριβής των εμποδίων και στερεοτύπων με τα οποία έρχονται καθημερινά αντιμέτωπα τα άτομα με Τρισωμία 21, όπως ονομάζεται επιστημονικά το σύνδρομο Down. Κι όμως, δεν πρόκειται για τίποτα παραπάνω από ένα επιπλέον χρωμόσωμα.

Λίγα λόγια για την Τρισωμία 21

Όπως μάς ενημερώνει η κ. Ιόλη Αντωνοπούλου, συν-ιδρύτρια του Συλλόγου Ηλιαχτίδα, η Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down που γιορτάζεται σήμερα, καθιερώθηκε το 2006 με πρωτοβουλία του Έλληνα καθηγητή Γενετικής στη Γενεύη, κ Στυλιανού Αντωναράκη και με την βοήθεια της Διεθνούς Ομοσπονδίας Συνδρόμου Down. Η τρίτη Επιτροπή της Γενικής Συνέλευσης των Ηνωμένων Εθνών υιοθέτησε την Διακήρυξη που ορίζει την 21 Μαρτίου ως Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down, στις 21 Μαρτίου.

Η 21η Μαρτίου δεν επιλέχθηκε τυχαία. Στο 21ο  ζεύγος χρωμοσωμάτων κάθε κυττάρου των ατόμων με σύνδρομο Down, υπάρχει ένα επιπλέον χρωμόσωμα – έχουν, δηλαδή, τρία χρωμοσώματα αντί για δύο. Έτσι, το σύνδρομο πήρε την επιστημονική ορολογία «Τρισωμία 21» και, για την καθιέρωση της παγκόσμιας ημέρας, του, επιλέχθηκαν οι δύο αυτοί αριθμοί (3 και 21). Ο όρος «σύνδρομο Down» επικράτησε, προς τιμήν του Άγγλου γιατρού, John Landon Down, που υπήρξε ο πρώτος που περιέγραψε το σύνδρομο.

Η Τρισωμία 21 δεν σχετίζεται με φυλή, εθνικότητα, θρησκεία ή κοινωνικο-οικονομική κατάσταση ενώ, η συχνότητα εμφάνισής του ανά τον κόσμο είναι μία γέννηση στις 700 περίπου. Επί του παρόντος τα ακριβή αίτια και η πρόληψη του συνδρόμου είναι άγνωστα. Σε όλο τον κόσμο υπολογίζεται ότι, περίπου, υπάρχουν 25.000.000 οικογένειες των οποίων κάποιο μέλος έχει το σύνδρομο. Τα άτομα με σύνδρομο Down παρουσιάζουν νοητική υστέρηση, δυσκολίες στη συμπεριφορά και αργή φυσική ανάπτυξη. Υπάρχει, όμως ,μεγάλη κλίμακα νοητικών ικανοτήτων, συμπεριφορών και φυσικής ανάπτυξης, η οποία ξεκινά, μεν, από πολύ χαμηλά επίπεδα συγκριτικά με τον γενικό πληθυσμό, όμως σε ορισμένες περιπτώσεις μπορεί να φτάσει και σε πολύ υψηλά επίπεδα.

Ο σύλλογος Ηλιαχτίδα

Ο Σύλλογος Ηλιαχτίδα ιδρύθηκε το 1996 με πρωτοβουλία του ζεύγους Μιχάλη και Ιόλης Αντωνοπούλου, γονείς ατόμων με σύνδρομο Down και με την υποστήριξη πολλών γονέων, φίλων και επιστημόνων. Είναι Σωματείο μη κερδοσκοπικό, που έχει σαν σκοπό να βοηθάει άτομα με σύνδρομο Down και τις οικογένειές τους. Εκτός από την πληροφόρηση και την ενίσχυση των οικογενειών, ο Σύλλογος Ηλιαχτίδα αποτελεί ένα συνδετικό κρίκο της κοινωνίας, της κοινωνικής γνώμης με το Σύνδρομο Down. Αύριο, Παρασκευή (22/03), η «Ηλιαχτίδα» μάς καλεί όλους στο πολιτιστικό κέντρο «Μελίνα» (Ηρακλειδών 66, Θησείο) από τις 19.30 το απόγευμα ως τις 23.00 το βράδυ, για να ενημερωθούμε για το σύνδρομο και να τιμήσουμε την Παγκόσμια Ημέρα του Συνδρόμου Down,  όπως της αρμόζει. 

Η κ. Αντωνοπούλου, σημειώνει ότι, «και στη χώρα μας, πλέον, έχουμε αρκετά παραδείγματα, όπως την ηθοποιό Λωξάντρα Λούκας, η οποία έχει παίξει στο Εθνικό θέατρο, στην Επίδαυρο και τώρα παίζει στο Κρατικό Θέατρο Βορείου Ελλάδας. Ο Χρήστος Χρηστακόπουλος, μουσικός, παίζει σαντούρι και χορεύει σε παραστάσεις ενώ, η Μαρία Λαμπροπούλου, ζωγραφίζει πάνω σε ύφασμα και πουλάει τα έργα της στην ελεύθερη αγορά. Στο εξωτερικό, ο Ισπανός δάσκαλος, Πάμπλο Πινέδα, έγινε ο πτυχιούχος Πανεπιστημίου. Ταξιδεύει σε όλο τον κόσμο και δίνει ομιλίες. Και, βέβαια, η Mar Galceran έγινε η πρώτη βουλεύτρια με σύνδρομο Down στην Περιφερειακή Συνέλευση της Βαλένθια».

Η ίδια επισημαίνει ότι, «πίσω από τα προβλήματα που τα άτομα με σύνδρομο Down παρουσιάζουν, πίσω από τις στατιστικές και τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά του συνδρόμου, βρίσκονται ανθρώπινες υπάρξεις – ψυχές με καρδιά γεμάτη συναισθήματα, επιθυμίες,  βούληση, ικανότητες και αδυναμίες. Αυτές τις ποιότητες και τα προβλήματά τους πρέπει να τα εντοπίσουμε, να τα αναγνωρίσουμε και να προσεγγίσουμε τα άτομα με σύνδρομο Down με σεβασμό,αγάπη και υπομονή, ώστε να βοηθήσουμε να αναπτυχθούν και να φτάσουν στο ανώτατο δυναμικό τους».

Τι χρειάζονται, όμως, τα άτομα με σύνδρομο Down για να φτάσουν το ανώτατο δυναμικό που τους έχει δώσει η φύση;

• Οικογενειακή αγάπη και φροντίδα
• Εξειδικευμένη ιατρική παρακολούθηση και περίθαλψη
• Πρώιμη παρέμβαση
• Εκπαίδευση και
• Κοινωνική αποδοχή

«Εκτός από ένα μηνιαίο αναπηρικό βοήθημα το κράτος δεν βοηθά σε τίποτε άλλο»

Ποιος είναι ο σκοπός της Ένωσης Γονέων Ηλιαχτίδα; Ποια είναι τα ζητήματα που σάς έκαναν να προχωρήσετε στην ίδρυση του συλλόγου; Για ποια θέματα θέλατε να ακουστεί δυνατά η φωνή σας;

Πριν από 30 χρόνια η αντιμετώπιση που είχαν οι γονείς που αποκτούσαν παιδί με αναπηρία ήταν σε γενικές γραμμές αρνητική και αποθαρρυντική από όλους, ειδικούς και μη ειδικούς, μέχρι του ακραίου σημείου να αμφισβητείται ακόμη και το δικαίωμα των παιδιών στη ζωή. Είναι πάρα πολύ κρίσιμη η στιγμή που θα ανακοινωθεί στο νέο ζευγάρι ότι το νεογέννητο παιδί τους είναι διαφορετικό από τα άλλα παιδιά, είναι παιδί με πρόβλημα. Ο κλονισμός των γονιών είναι μεγάλος και, εάν δεν υπάρξει ο κατάλληλος χειρισμός και η άμεση στήριξη και βοήθεια, μέσα στην απελπισία και την άγνοιά τους οι γονείς μπορεί να απορρίψουν το παιδί, ή να κλονιστεί ο γάμος τους – ακόμα και να διαλυθεί η οικογένεια. Τη στιγμή αυτή, λοιπόν, είναι πολύ κρίσιμο να βρεθεί ο άνθρωπος που θα μπορέσει να παρηγορήσει, να ενθαρρύνει,να συμβουλεύσει και να ακούσει με ειλικρινές ενδιαφέρον τις αγωνίες των γονιών.

Η ιδέα στο μυαλό μου γεννήθηκε έτσι – ότι το έργο της εμψύχωσης των γονιών παιδιών με σύνδρομο Down, καλύτερα από κάθε άλλον μπορούν να το κάνουν οι ίδιοι οι γονείς που έχουν παρόμοια εμπειρία και μπορούν να κατανοήσουν την ψυχική κατάσταση. Η σκέψη φυτεύτηκε σαν σπόρος μέσα στο μυαλό μου και μετά από χρόνια, όταν η κόρη μου είχε ήδη μεγαλώσει, ο σπόρος καρποφόρησε. Το 1996, ο άντρας μου κι εγώ, με τη συμπαράσταση γονέων , φίλων και επιστημόνων ιδρύσαμε το Σωματείο «Ένωση Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Down-Ηλιαχτίδα». Ο κύριος σκοπός του Σωματείου είναι η πληροφόρηση και στήριξη των γονέων παιδιών με σύνδρομο Down.

Άλλοι σκοποί του Σωματείου είναι:

• H επικοινωνία και ανταλλαγή εμπειριών και γνώσεων μεταξύ γονιών.
• H φροντίδα για την ένταξη των παιδιών μας στο κοινωνικό σύνολο.
• H στήριξη των παιδιών και των οικογενειών τους στο πλαίσιο της εκπαιδευτικής διαδικασίας
• Η πληροφόρηση και ενημέρωση της κοινής γνώμης.
• Ο εντοπισμός και η διεκδίκηση των δικαιωμάτων που τους παρέχει το νομικό πλαίσιο της χώρας και της Ευρωπαικής Ένωσης.

Στην καθημερινή προσπάθεια και την αγωνία, ώστε τα παιδιά σας να έχουν μία φυσιολογική ζωή, είναι παρόν το κράτος; Υπάρχουν θέματα στα οποία θα μπορούσε να συμβάλλει ή να διευκολύνει τα ίδια τα παιδιά αλλά και τις οικογένειές σας;

Ο γενικός κανόνας είναι: περισσότερα λόγια , πολύ λιγότερα έργα. Η πολιτεία δείχνει μία σχετική κινητικότητα διότι είναι υποχρεωμένη να ακολουθήσει το παγκόσμιο ενδιαφέρον προς τις ευάλωτες ομάδες ανθρώπων, αλλά στην ουσία δεν έχει αντιμετωπίσει με σοβαρότητα τα προβλήματα των ατόμων με αναπηρία, επομένως και των ατόμων με σύνδρομο Down. To κράτος εκτός από ένα μηνιαίο αναπηρικό βοήθημα που δίνει δεν βοηθά τις οικογένειες σε τίποτε άλλο. Το υπάρχον εκπαιδευτικό σύστημα δεν καλύπτει τις ανάγκες των παιδιών με σύνδρομο Down διότι είναι ασαφές και περιπλεγμένο. Χρειάζεται να χαραχθεί μία συγκεκριμένη, σύγχρονη μέθοδος εκπαίδευσης που να βοηθάει πραγματικά τα άτομα με αναπηρία να προχωρούν προς την αυτονομία τους.

«Μετρημένα στα δάκτυλα του χεριού τα παιδιά που φοιτούν σε γενικό σχολείο στη δευτεροβάθμια εκπαίδευση»

Στατιστικά, πόσα παιδιά γεννιούνται με σύνδρομο Down στην Ελλάδα; Εκπαιδευτικά (με σχολεία και στη συνέχεια ενδεχομένως σχολές ώστε να βγουν στην αγορά εργασίας), καλύπτονται από το κράτος;

Δεν υπάρχουν στατιστικά στοιχεία στην χώρα μας για τις γεννήσεις. Τα στατιστικά στοιχεία παγκοσμίως αναφέρουν ότι περίπου σε 800 γεννήσεις γενικού πληθυσμού η μία γέννηση είναι με σύνδρομο Down.

Όσον αφορά στην εκπαίδευση, μετά τα πρώτα έξι χρόνια πρώιμης παρέμβασης, μπαίνει το παιδί σε αυτό το στάδιο. Σήμερα, η παγκόσμια τάση είναι τα άτομα με ειδικές ανάγκες να φοιτούν στα σχολεία γενικής εκπαίδευσης. Στην Ελλάδα, οι σχετικοί νόμοι ορίζουν ότι, τα άτομα με ειδικές ανάγκες –βεβαίως υπό ορισμένους όρους- μπορούν να να φοιτούν σε σχολεία γενικής εκπαίδευσης. Η εφαρμογή της νομοθεσίας, όμως, παρουσιάζει μεγάλες αδυναμίες λόγω έλλειψης αναγκαίων υποδομών, εξειδικευμένου διδακτικού προσωπικού και διαθέσιμων πόρων. Τα παιδιά που φοιτούν σε γενικό σχολείο, στη δευτεροβάθμια εκπαίδευση, είναι μετρημένα στα δάκτυλα του χεριού. Αυτό το κενό, προς το παρόν, καλύπτεται σε μικρό ποσοστό από τα ειδικά σχολεία - εργαστήρια του Δημοσίου ή της ιδιωτικής εκπαίδευσης, τα οποία απευθύνονται σε άτομα με αναπηρία άνω των 14-15 ετών. Αυτά προσφέρουν εκπαίδευση (λίγες μαθησιακές γνώσεις και δεξιότητες) ενώ, μερικά, έχουν τμήμα επαγγελματικής κατάρτισης.

Ελάχιστα παιδιά βρίσκουν εργασία στην ελεύθερη αγορά. Οι υπόλοιποι νέοι και νέες παραμένουν και εργάζονται στα εργαστήρια, κάτω από το καθεστώς της προστατευμένης απασχόλησης. Οι ευκαιρίες εργασίας για τα άτομα με σύνδρομο Down είναι ελάχιστες και, δυστυχώς, αναγκάζονται να απομονωθούν στα σπίτια τους. Πιστεύουμε ότι με τις προσπάθειες και τους αγώνες που γίνονται για την ενσωμάτωση και συμπερίληψη των ατόμων αυτών στην κοινωνία, σύντομα θα έχουμε καλά αποτελέσματα. Ότι θα έρθει η στιγμή που, φυσικά και αυθόρμητα, θα γίνουν μέρος της κοινωνίας και του κοινωνικού γίγνεσθαι.

Ποια είναι -κατά κανόνα- η πορεία ενός παιδιού με σύνδρομο Down (και της οικογένειάς του) στην ενήλικη ζωή; Μπορεί ένα παιδί με σύνδρομο Down, τελικά, να ζήσει μία «φυσιολογική» (ανεξάρτητη, όπου θα μπορεί να αυτοεξυπηρετείται και να βγάζει -έστω σε έναν βαθμό- τα προς το ζην του) ζωή; Και, αν όχι, για ποιους λόγους;

Τα άτομα με σύνδρομο Down οπωσδήποτε αυτοεξυπηρετούνται στην καθημερινότητά τους, χρειάζονται όμως γενικά μία επιστασία. . Για τον λόγο αυτόν εδώ και δύο - τρεις δεκαετίες δημιουργήθηκαν δομές ημιαυτόνομης διαβίωσης. Όταν οι γονείς πεθάνουν ή και πριν συμβεί αυτό, μετακομίζουν σε μία τετοια δομή όπου ζουν μαζί με άλλα άτομα με αναπηρία, και υπό την επίβλεψη πάντοτε ενός εξειδικευμένου προσώπου.