«Καρκίνος δε σημαίνει θάνατος» - Ένας σύλλογος στην Αθήνα προσφέρει ψυχολογική υποστήριξη σε ογκολογικούς ασθενείς και τους φροντιστές τους

Κάθε χρόνο, η πρώτη Κυριακή του Ιουνίου, είναι μία μέρα αφιερωμένη στη ζωή. Η «Παγκόσμια Ημέρα Επιζώντων του Καρκίνου» ξεκίνησε ως ετήσια γιορτή στις ΗΠΑ και τον Καναδά γρήγορα, όμως, διαδόθηκε σ' όλο τον κόσμο ως ημέρα ενθάρρυνσης και έμπνευσης, για τους νοσούντες και, ταυτόχρονα, τιμής της μνήμης όσων έφυγαν από τη ζωή. Στόχος της, μεταξύ άλλων, είναι να υπενθυμίσει τη σημασία της πρόληψης, της έγκαιρης διάγνωσης και της ισότιμης πρόσβασης στην ογκολογική περίθαλψη και φροντίδα. Είναι παράλληλα μία αφορμή για ορατότητα των προκλήσεων που αντιμετωπίζουν οι επιβιώσαντες, οι οποίοι καλούνται να διαχειριστούν μακροχρόνιες επιπτώσεις της νόσου, σε σωματικό, ψυχολογικό, κοινωνικό και οικονομικό επίπεδο, μία πρόσκληση για επένδυση στην έρευνα και για ευαισθητοποίηση, με στόχο τη βελτίωση της επιβίωσης από τον καρκίνο.

Ακόμα και στο άκουσμα της λέξης «καρκίνος», οι περισσότεροι τρομάζουν. Πόσοι, όμως, αλήθεια δεν έχουν στο περιβάλλον τους -κοντινό ή ευρύτερο- έρθει σε επαφή με τουλάχιστον ένα ογκολογικό περιστατικό; Είναι, κάτι τόσο ξένο; Το πρώτο βήμα μετά τη διάγνωση γίνεται εύκολα – είναι η επίσκεψη στον ογκολόγο. Τι γίνεται, όμως, με την ψυχική υγεία των ασθενών αλλά και των φροντιστών τους; Αυτό το κενό, έρχεται να συμπληρώσει ο σύλλογος Κ.Ε.Φ.Ι.

«Ήθελα να ζήσω, να μεγαλώσω και να χαρώ τα παιδιά μου και τους ανθρώπους που αγαπώ»

«Ο Σύλλογος ιδρύθηκε την Άνοιξη του 2004, δηλαδή φέτος γιορτάζουμε τα 20 χρόνια», λέει στο ethnos.gr η Ζωή Γραμματόγλου, πρόεδρος του Δ.Σ. του συλλόγου. Η ίδια, διαγνώστηκε με καρκίνο του μαστού στα 39 της, το 1993, και ενώ είχε τρία μικρά παιδιά. Όπως σημειώνει, «η διάγνωση έβαλε σε μεγάλη κρίση και δοκιμασία , όχι μόνο εμένα, αλλά και ολόκληρη τη δομή της οικογένειάς μου. Δεν ήμουν πια η δυνατή μάνα, σύζυγος, κόρη, που μπορούσα να προστατεύω τους άλλους! Μετά από το θυμό και το φόβο δέχτηκα τον  καρκίνο σαν ένα γεγονός δύσκολο, που ήρθε στη ζωή μου και έπρεπε να παλέψω. Ήθελα να ζήσω, να μεγαλώσω και να χαρώ τα παιδιά μου και τους ανθρώπους που αγαπώ».

Αποκλειστικός σκοπός του Κ.Ε.Φ.Ι. είναι η κοινωνική και ψυχολογική υποστήριξη των ασθενών και των οικείων τους. Η κ. Γραμματόγλου εξηγεί ότι, «στην πορεία του χρόνου είδαμε ότι δεν έφτανε μόνο η δικιά μας εμπειρία που ήμασταν 20 άνθρωποι που είχαμε νοσήσει με καρκίνο. Στην αρχή ξεκινήσαμε μόνο με τη δικιά μας εμπειρία να υποδεχόμαστε κόσμο. Το πρώτο γραφείο μας ήταν στην Πειραιώς, αλλά είδαμε ότι δεν έφτανε και μετά συνεργαστήκαμε με το κέντρο Ράιχ και αρχίσαμε την εκπαίδευση των εθελοντών. Αυτό σήμαινε έναν χρόνο εκπαίδευση και, προς το τέλος αυτής, να αρχίζει ένας παλιός εθελοντής με τους καινούργιους να πηγαίνουν στο νοσοκομείο για υποστήριξη των ασθενών με καρκίνο». Η ίδια εξηγεί ότι, το Δ.Σ. του συλλόγου αποτελείται εξ΄ολοκλήρου από πρώην ασθενείς, αν κανείς δεν έχει υπάρξει ογκολογικός ασθενής στη ζωή του, δεν έχει δικαίωμα να βάλει υποψηφιότητα. Αυτή τη στιγμή, ο σύλλογος υποστηρίζει το Λαϊκό Νοσοκομείο, το Νοσοκομείο της Αεροπορίας και λίγα περιστατικά από το Ναυτικό Νοσοκομείο. «Μέσα στο σύλλογο όμως λειτουργούν ομάδες. Αυτή τη στιγμή λειτουργούν τέσσερις ομάδες ασθενών, δύο διαδικτυακές και δύο δια ζώσης, μία ομάδα φροντιστών, μια ομάδα πενθούντων. Καταλαβαίνετε τον όγκο των περιστατικών, δεν έχουμε χώρο πλέον να δημιουργήσουμε και άλλες ομάδες», λέει η κ. Γραμματόγλου η οποία προσθέτει ότι, αυτή τη στιγμή με το Κ.Ε.Φ.Ι. δραστηριοποιούνται 17 εθελοντές ψυχολόγοι που προσφέρουν από το χρόνο τους, δύο ή τρείς ώρες την εβδομάδα.

«Μαζί και στο σπίτι»

Οι συντονιστές όλων των ομάδων του συλλόγου είναι εθελοντές ψυχολόγοι, ενώ υπάρχουν και δύο έμμισθοι, οι οποίοι ουσιαστικά στελεχώνουν το πρόγραμμα “Μαζί και στο σπίτι”. «Το πρόγραμμα λειτουργεί από το 2018, έχουμε εξυπηρετήσει πάνω από 400 άτομα κατ΄ οίκον», λέει η ίδια. Τι σημαίνει αυτό, όμως; «Όταν έρχεται το αίτημα εδώ, ότι ο ασθενής, είτε είναι σε τελικό στάδιο, είτε είναι σε περίοδο χημειοθεραπειών, πηγαίνει ο κοινωνικός λειτουργός με τον ψυχολόγο στο σπίτι. Ο κοινωνικός λειτουργός αναλαμβάνει να βοηθήσει στα διαδικαστικά, να περάσει από Κε.Π.Α. (Αίτηση αξιολόγησης και πιστοποίησης αναπηρίας) και όλα αυτά, και ο ψυχολόγος ξεκινάει συνεδρίες κάθε βδομάδα, να πηγαίνει στο σπίτι του ασθενή. Το θεωρώ πολύ σημαντικό αυτό γιατί τα μηνύματα που παίρνουμε πίσω είναι αυτά που μάς κάνουν να συνεχίζουμε τον αγώνα. Όλοι, αν χρειαστεί, θα φέρουν νοσηλευτή στο σπίτι. Πόσοι, όμως, θα μπορούσαν, μία φορά την εβδομάδα, να μπαίνει στο σπίτι και ο ψυχολόγος, που ουσιαστικά, δεν προσφέρει υποστήριξη μόνο στον ασθενή αλλά και στο οικογενειακό περιβάλλον».

Φέτος, η Παγκόσμια Ημέρα Επιζώντων του Καρκίνου θα γιορταστεί την επόμενη Κυριακή, 2 Ιουνίου. Στα γραφεία του Κ.Ε.Φ.Ι., η πρόεδρος και τα μέλη δουλεύουν πυρετωδώς για την βόλτα, στο κέντρο της Αθήνας, που διοργανώνουν για τέταρτη συνεχόμενη χρονιά. Ο σύλλογος μας καλεί στο Run Bike Care 2024, με στόχο την αφύπνιση και ευαισθητοποίηση, ενώνοντας τις φωνές όλων των ανθρώπων που έχουν ζήσει μια εμπειρία καρκίνου. Οι συμμετέχοντες θα συναντηθούν, στις 9 το πρωί στην Αίγλη Ζαππείου. Όλοι μαζί, με σύνθημα «RUN - BIKE - CARE» θα κάνουν τη διαδρομή των 10km με το ποδήλατο ή 5km τρέχοντας ή 2km περπατώντας. «Θέλουμε να μπορέσουμε να αυξήσουμε τα έσοδά μας. Και ο αγώνας αυτό το σκοπό έχει. Από τα καθαρά κέρδη όλα θα πάνε για το “Μαζί και στο σπίτι”, μήπως καταφέρουμε να προσλάβουμε και άλλους ψυχολόγους έμμισθους για να μπορούμε να εξυπηρετούμε περισσότερο κόσμο», εξηγεί η κ. Γραμματόγλου.

«Αυτό που ταλαιπωρεί τον ασθενή είναι η γραφειοκρατία και η υποστελέχωση των δημόσιων νοσοκομείων»

Ακούγοντάς την να μιλάει για το σημαντικό έργο του συλλόγου, αναρωτιέμαι πού βρίσκεται σε όλο αυτό η πολιτεία. Σε τι βαθμό καλύπτονται οι ασθενείς από τη στιγμή της διάγνωσης; «Τα τελευταία πέντε χρόνια – μην πω και δεκαετία-, με την πρόοδο της επιστήμης και τα καινούργια φάρμακα η επιβίωση έχει αυξηθεί πάρα πολύ. Και είμαστε πάρα πολλοί αυτοί που ζούμε, γιατί κι εγώ έχω περάσει καρκίνο του μαστού και το γνωρίζω πάρα πολύ καλά αυτό. Από την άποψη της πολιτείας αυτό που ταλαιπωρεί τον ασθενή είναι η πάρα πολλή γραφειοκρατία και – το κυριότερο και σπουδαιότερο- η υποστελέχωση των δημόσιων νοσοκομείων. Αυτό το θέμα δεν ξέρω πώς μπορούν να το λύσουν. Έχουμε κάνει διαβήματα, συναντήσεις με το υπουργείο, όλο μάς λένε – και όχι μόνο αυτός ο υπουργός, όσοι περάσαν μέχρι τώρα, από την εποχή του Αβραμόπουλου που εγώ τους έχω δει όλους – ότι “θα πάρω 3.000, θα πάρω 5.000”. Που είναι αυτός ο κόσμος; Τα νοσοκομεία ρημάζουν. Πας να κλείσεις ραντεβού και θα σου κλείσουν μετά από πέντε μήνες. Οπότε εκεί αρχίζει η αγωνία του ασθενή. Τι να κάνει; Θα πάει στο ιδιωτικό, είτε θα πουλήσει είτε θα χρεωθεί, και όταν χρειάζεται νοσηλεία διαρκείας, που θα ξαναγυρίσει στο δημόσιο νοσοκομείο, θα έχει ξοδέψει όλες του τις οικονομίες, θα είναι χρεωμένος και πεθαίνει ρακένδυτος», λέει η ίδια και προσθέτει πως, «ο σύλλογος βουλώνει τις τρύπες που δεν καλύπτει το σύστημα υγείας. Γιατί, αν σε κάθε νοσοκομείο υπήρχαν ψυχολόγοι και κοινωνικοί λειτουργοί, να συντροφεύουν τον ασθενή σε αυτό το ταξίδι, από την ώρα της διάγνωσης, δεν θα υπήρχε η ανάγκη να υπάρχουμε εμείς».

Άρα, φαντάζομαι ότι, ιδανικά, σε ένα κράτος που οι δημόσιες δομές του λειτουργούν καλά, ένας σύλλογος όπως το Κ.Ε.Φ.Ι., θα ήταν αχρείαστος. «Τελείως», απαντά η κ. Γραμματόγλου, η οποία σημειώνει στη συνέχεια ότι, «αυτό που βλέπουμε εμείς είναι ότι όλο και περισσότερος κόσμος χτυπάει την πόρτα μας. Δεν ξέρουμε πλέον τι να τους κάνουμε, που να τους βάλουμε. Γιατί, για μένα, αν είχαμε τον χώρο να λειτουργήσουμς σωστά και άλλες ομάδες ασθενών, θα μπορούσαμε. Έχουμε τον (περιορισμένο) χώρο μας, και προσπαθούμε να εκμεταλλευτούμε τον χρόνο της μέρας για να μπορέσουμε να βολευτούμε όλοι».

«Θυμόμαστε αυτούς που φύγανε, στηρίζουμε αυτούς που είναι στον αγώνα και χαιρόμαστε εμείς που ζούμε»

Τέλος, τη ρωτώ για το ταμπού που λέγεται «καρκίνος». «Πιστεύω ότι αλλάζει τα τελευταία χρόνια, και οι σύλλογοι κάνοντας παρεμβάσεις έπαιξαν τον ρόλο τους. Όταν ακούγαμε στην τηλεόραση “η επάρρατος”, “το έξω απ ΄δω” και τα λοιπά, κατευθείαν επεμβαίναμε. Είχε γίνει κι ένα δικαστήριο πριν από 10 χρόνια, σε κανάλι που το ΄λεγε και το ξανάλεγε, χωρίς να υπολογίζει. Καρκίνος δεν σημαίνει θάνατος. Κι αυτό είναι και το μήνυμα του αγώνα. Εμείς την Κυριακή θέλουμε να φωνάξουμε, και θα πούμε ότι θυμόμαστε αυτούς που φύγανε, στηρίζουμε αυτούς που τώρα είναι στον αγώνα και χαιρόμαστε όλοι οι άλλοι, εμείς που ζούμε. Και η αλήθεια είναι ότι είμαστε πάρα πολλοί αυτοί που ζούμε. Και αν αποφασίζαν όλοι να μιλήσουν και να πουν, “είχα περάσει καρκίνο”, ή “έχω καρκίνο” θα πετιόταν στα σκουπίδια πάρα πολλή ανασφάλεια από αυτή που κυκλοφορεί στον κόσμο για το στίγμα του καρκίνου. Αλλά αυτό είναι προσωπικό του καθενός, το βλέπω και στις ομάδες. Υπάρχουν άνθρωποι που δεν ξέρουν ούτε οι δικοί τους ότι έρχονται στην ομάδα. Αλλά εγώ, από όλα τα χρόνια που είμαι στο σύλλογο, και σαν μητέρα, και σαν εθελόντρια και σαν μέλος, θέλω να πω ότι ο καρκίνος, αν διαγνωστεί στα πρώτα στάδια, είναι γρίπη. Και η ζωή συνεχίζεται και, τις πιο πολλές φορές, οι άνθρωποι λένε, “ γιατί έπρεπε να έρθει ο καρκίνος, για να γίνω καλύτερος άνθρωπος”», καταλήγει.

«Μετά τον θάνατο της γυναίκας μου πήγαμε στον γιατρό και διαπιστώσαμε ότι είχα κι εγώ καρκίνο»

Στα γραφεία του Κ.Ε.Φ.Ι. συνάντησα και τον κύριο Σταύρο. Ο ίδιος, ήρθε σε επαφή με τον σύλλογο, το 2016, ως φροντιστής. Είχε διαγνωστεί με καρκίνο η σύζυγός του «Το 2017, δυστυχώς, κατέληξε», θα μου πει για συμπληρώσει ότι, «πάντα, όλη αυτή η διαδικασία, μάς αφήνει και ένα “δώρο”. Έγινα κι εγώ ογκολογικός ασθενής, στον αιματολογικό καρκίνο. Προφανώς, κατά τη διάρκεια της ασθένειας της συζύγου αυτό το πράγμα είχε ήδη αρχίσει να λειτουργεί, απλώς δεν το ξέραμε. Είχα κάποιους πόνους στην πλάτη. Όλοι νομίζαμε ότι ήταν κάτι απλό, ότι δεν ήταν τίποτα. Δίναμε βαρύτητα εκείνη την περίοδο στην ασθενή που είχαμε στο σπίτι. Το άφηνα, πέρναγε με παυσίπονα – αλλά τελικά ήταν κάτι παραπάνω. πήγαμε στον γιατρό και διαπιστώσαμε ότι, τελικά, είχα κι εγώ καρκίνο».

«Μπήκα στον υπολογιστή και άρχισα να ψάχνω για ψυχολογική υποστήριξη»

Ο κ. Σταύρος εξηγεί ότι, «όταν συμβαίνει κάτι σε μια οικογένεια, ή θα πας σε κάποιον γνωστό σου να του πεις το πρόβλημα που ξαφνικά ήρθε και έπεσε το ταβάνι και σε πλάκωσε, ή, όπως έκανα εγώ, μπήκα στον υπολογιστή και άρχισα να ψάχνω για ψυχολογική υποστήριξη. Έστειλα mail σε δύο συλλόγους, εδώ στην Αθήνα. Το Κ.Ε.Φ.Ι. ήταν το πρώτο το οποίο ανταποκρίθηκε, την ίδια μέρα, και τηλεφωνικά. Ότι “είμαστε αυτοί, τα γραφεία μας είναι εκεί, είσαι ο ασθενής;”. “Όχι”, λέω, “είμαι ο φροντιστής του ασθενή”. “ Έλα απ΄τα γραφεία μας”». Όσο, μαζί με τα άλλα μέλη του συλλόγου, διπλώνει τα μπλουζάκια για το «RUN - BIKE - CARE» της άλλης εβδομάδας, σημειώνει ότι, στο Κ.Ε.Φ.Ι., λειτουργούν τμήματα ασθενών, και φροντιστών των ασθενών. Και υπάρχουν οι ψυχοθεραπευτές, οι οποίοι αναλαμβάνουν την ψυχολογική υποστήριξη. «Μακάρι όλη η Ελλάδα να ήξερε ότι υπάρχει το Κ.Ε.Φ.Ι., για να χτυπήσει την πόρτα και να μπει μέσα, μόνο καλό θα δει. Εμείς, το πρώτο πράγμα που ζητάμε, είναι “δώστε μας βοήθεια να βοηθήσουμε τον ασθενή, τον άνθρωπό μας”. Οι ασθενείς ζητάνε από το Κ.Ε.Φ.Ι. άλλου είδους βοήθεια. “Πες μου ότι αυτό που έχω μπορώ να το χειριστώ και να μην πέσω από το μπαλκόνι”. Είναι τελείως διαφορετικά πράγματα, παρόλο που οι ψυχοθεραπευτές, ακόμα και στους φροντιστές, λένε “ άσε τον ασθενή σου, πες μας για σένα”. Για να μπορέσει να σηκώσει το βάρος», υπογραμμίζει.

Ακούγοντάς τον να μιλάει, αναρωτιέμαι, αν το Εθνικό Σύστημα Υγείας, εκτός των εξαιρετικών του γιατρών, μεριμνά καθόλους και για την ψυχική υγεία των ασθενών. «Σας λέω πως όχι», απαντά ο κ. Σταύρος και συμπληρώνει πως, «το έργο αυτό, δυσανάλογα, το έχουν αναλάβει οι σύλλογοι. Να είστε βέβαιη ότι κάνουν εξαιρετική δουλειά. Καλύτερα να μην είχαμε καθόλου ασθενείς αλλά δε γίνεται δυστυχώς, τουναντίον, διαπιστώνουμε ότι, όσο περνά ο καιρός, τόσο περισσότεροι είναι, δυστυχώς. Και η ηλικία τους, μικραίνει».

«Ξαφνικά χάνεται ο κόσμος σου»

Για τον ίδιο, είναι σημαντικό το ότι, ασθενείς και φροντιστές δε γνωρίζουν ότι υπάρχουν σύλλογοι στους οποίους μπορούν να απευθυνθούν για βοήθεια. «Ξαφνικά, έρχεται ένας γιατρός τους λέει, “οι εξετάσεις που έκανες δείχνουν κακοήθεια. Καρκίνο. Πρέπει να κάνουμε χημειοθεραπείες”, ή, “πρέπει να κάνουμε χειρουργική επέμβαση”. Και ξαφνικά, χάνεται ο κόσμος. Αλλάζει όλη η δομή της οικογένειας. Όλα τα μέλη στρέφονται, πλέον, σε ένα αντικείμενο, το οποίο είναι άγνωστο σε αυτούς. Δεν έχουν όλοι τη σκέψη να πάνε για ψυχολογική υποστήριξη, το αφήνουν στο πίσω μέρους του μυαλού τους, γιατί τους ενδιαφέρει αν θα ζήσει ο ασθενής. Όλοι λένε, “καρκίνος ίσον θάνατος”. Δε γνωρίζουν ότι, πλέον, οι γιατροί έχουν τόσα όπλα στη φαρέτρα τους, που δεν πεθαίνεις από τον καρκίνο. Αρκεί να είσαι από αυτούς που, έγκαιρα, θα πας να κάνεις εξετάσεις, θα διαγνωστείς και θα ξεκινήσεις τον κύκλο των χημειοθεραπειών, είναι κάτι το οποίο πρέπει να γίνει. Αυτό μπορεί να σου προσφέρει ένας ογκολογικός γιατρός και έτσι, όλοι μπαίνουν στο τριπάκι αυτό. Όποιος, όμως, έρχεται κοντά στους συλλόγους – εγώ μιλάω για τον δικό μου σύλλογο εδώ πέρα – μόνο καλό θα δει. Γιατί, ακόμα και τα πρακτικά κομμάτια αυτού του αντικειμένου, θα λυθούν εδώ».

«Οι φροντιστές πρέπει να είναι οι δυνατοί»

«Στο πρώτο κομμάτι που είμαστε φροντιστές, δηλαδή, ξέρεις τι ρωτάμε; “Κάνει εμετό /έχει διάρροια/ έβγαλε άφθα στο στόμα, τι πρέπει να κάνω;”. Και έτσι στις κουβέντες μας, ο ένας με τον άλλο, βοηθάμε με αυτό τον τρόπο. Παρόλο που η ψυχοθεραπεύτριά μας, λέει συνεχώς, “μιλήστε μου και για σας. Πώς το αντιμετωπίζετε;”. Γιατί οι φροντιστές πρέπει να είναι οι δυνατοί, να μπορούν να ανταπεξέλθουν σε όλη αυτή τη διαδρομη που κάνουν οι άνθρωποί τους. Σε πολλά σπίτια υπάρχουν παιδιά μικρά, που δεν καταλαβαίνουν γιατί η μαμά λείπει δύο μέρες στο νοσοκομείο, ή έρχεται και κάνει εμετό. Και αναρωτιούνται, τι έχει, αν θα γίνει καλά. Μπορεί να ακούσουν στο σχολείο ότι, “αφού έχει καρκίνο, θα πεθάνει”. Δυστυχώς αυτή είναι η πραγματικότητα», συμπληρώνει.

«Όλοι ξέρουμε τι πάει να πει Άγιος Σάββας και Μεταξά»

Ο ίδιος αναφέρεται και στους ασθενείς στην επαρχία. «Καταλαβαίνετε ότι, αν κάποιος σε ένα μικρό νησί διαγνωστεί, το μόνο που θα πει είναι “μπορώ να πάω στην Αθήνα; Έχω τη δυνατότητα;”», λέει και, όπως τονίζει, «όλοι ξέρουμε τι πάει να πει Άγιος Σάββας και Μεταξά. Διότι οι γιατροί εκεί πέρα, κακά τα ψέματα, έχουν τρομερή εμπειρία αφού ασχολούνται κατ΄εξοχήν με τους ογκολογικούς ασθενείς. Είναι πολύ σημαντικό αυτό. Και το μόνο σίγουρο, αυτό που βλέπουμε παντού, είναι ότι η ψυχολογική υποστήριξη βοηθά πολύ».

«Τώρα, πλέον, χαμογελάμε»

Τον ρωτώ για την υγεία του μετά τη διάγνωση. Ποια βήματα ακολούθησε ο ίδιος. «Το 2017, τον Νοέμβριο, έκανα μεταμόσχευση. Δύο χρόνια περίπου μετά, ήμουν σε συνεχή παρακολούθηση από το νοσοκομείο. Τώρα, πλέον, χαμογελάμε», καταλήγει.