Πατέρας Παναγιώτη Ραφαήλ: «Κάνω έκκληση στον άνθρωπο Κυριάκο, όχι στον πρωθυπουργό»

«Δεν είχα καμία επικοινωνία με τον Κυριάκο Μητσοτάκη» ξεκαθαρίζει στο ethnos.gr ο Γιώργος Γλωσσιώτης, ο πατέρας του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ, ο οποίος άκουσε το βράδυ της Τετάρτης 9 Οκτωβρίου το δεύτερο «όχι» από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο για την κάλυψη των εξόδων θεραπείας του παιδιού του στις ΗΠΑ.

Ο κ. Γλωσσιώτης εξηγεί ότι επικοινώνησε με τη γραμματεία του πρωθυπουργικού γραφείου για να ζητήσει βοήθεια και καθοδήγηση. «Μίλησα με μια κυρία, προσπαθώντας να μάθω αν η πόρτα είναι έστω μισάνοιχτη. Η αλήθεια είναι ότι κάποια στιγμή ανέβασα τους τόνους. Λίγη ώρα αργότερα με κάλεσαν και μου ζήτησαν να τους στείλω ένα email με τα σχετικά έγγραφα. Τα έστειλα, αλλά μετά δεν είχα κάποια ενημέρωση» τονίζει.

Πλέον, ο κ. Γλωσσιώτης ετοιμάζεται να κάνει τη δεύτερη και τελευταία ένσταση στο ΑΥΣ, με την ελπίδα ότι ο ηλικίας 18 μηνών Παναγιώτης-Ραφαήλ θα ταξιδέψει στην Αμερική για να του χορηγηθεί το νέο -και πανάκριβο- φάρμακο. Αυτήν τη στιγμή ο μικρός, ο οποίος πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία, λαμβάνει στην Ελλάδα το μοναδικό φάρμακο που υπάρχει στην Ευρώπη. Το κόστος του είναι περίπου ένα εκατομμύριο ευρώ και καλύπτεται πλήρως από τον ΕΟΠΥΥ.

Όπως λέει, ωστόσο, ο πατέρας του, με αυτό το φάρμακο απλά διατηρείται στη ζωή και αντιμετωπίζει τεράστιες δυσκολίες. Το νέο φάρμακο θα αποδειχτεί σωτήριο. «Η θεραπεία στην Αμερική έχει εγκριθεί εδώ και τέσσερις μήνες. Όμως μόνο η ένεση κοστίζει 2 εκατ. ευρώ. Μια κλινική που μας έστειλε προσφορά μάς ενημέρωσε ότι το συνολικό κόστος της θεραπείας υπολογίζεται στα 3,5 έως 4,7 εκατ. ευρώ» τονίζει ο κ. Γλωσσιώτης και συμπληρώνει ότι ένα παιδάκι από την Κύπρο έκανε ακριβώς την ίδια θεραπεία, με την έγκριση του κράτους και με το μισό κόστος.

Όπως είχε γράψει το ethnos.gr, το ΑΥΣ είχε απορρίψει το αίτημα των γονιών του μικρού, επικαλούμενο επιστημονικά και όχι οικονομικά κριτήρια. Το Συμβούλιο εκτίμησε ότι το νέο σκεύασμα δεν έχει εγκριθεί στην Ευρώπη και είναι άγνωστο αν, σε συνδυασμό με το φάρμακο που χορηγείται ήδη, θα βοηθήσει να βελτιωθεί η υγεία του Παναγιώτη. Όμως ο κ. Γλωσσιώτης είναι βέβαιος ότι η θεραπεία στις ΗΠΑ είναι η καλύτερη και η τελευταία ευκαιρία του Παναγιώτη να ζήσει. «Κάνω έκκληση στον άνθρωπο Κυριάκο Μητσοτάκη, και όχι στον πρωθυπουργό. Γνωρίζουμε την ευαισθησία του γι’ αυτά τα θέματα και του ζητούμε να μας βοηθήσει» καταλήγει.