Μήνυμα ελπίδας από την 16χρονη Μαριλένα που πάσχει από το σύνδρομο Οκαμότο

Η 16χρονη Μαριλένα είναι καθηλωμένη σε αμαξίδιο και έχει διαγνωσθεί με μια σπάνια πάθηση, το σύνδρομο Οκαμότο. Οι γονείς της βρίσκονται στο πλάι της συνεχώς και μαζί με τον πατέρα της συμμετέχει σε αγώνες δρόμου, αποδεινύοντας στην πράξη πως τίποτα δεν τους πτοεί.

Η Μαριλένα είναι μια έφηβη 16 ετών, η οποία από τη μέρα που γεννήθηκε έχει μάθει να παλεύει και να νικάει. Η ρεπόρτερ του Open TV, Γεωργία Λαγού, τη συνάντησε στον στίβο του Ολυμπιακού Σταδίου, στον στίβο της ζωής της όμως, είναι ακόμη μεγαλύτερη μαχήτρια. Γεννήθηε με μια σπάνια πάθηση, το σύνδρομο Οκαμότο και είναι η τέταρτη περίπτωση παγκοσμίως. Όπως αναφέρει ο πατέρας της στην κάμερα του Open TV, οι γονείς της το ανακάλυψαν τυχαία όταν η μικρή Μαριλένα ήταν δυο ετών, γιατί έμπαινε συχνά στα νοσοκομεία για διάφορες παθήσεις. Η 16χρονη έχει κάνει πάνω από δέκα επεμβάσεις. Τα βασικά χαρακτηριστικά του συνδρόμου είναι η τετραπληγία, η βαριά νοητική υστέρηση και προβλήματα σε βασικά όργανα.

Όπως αναφέρει ο πατέρας της δεν είναι κληρονομικό, δεν μπορεί να προβλεφθεί και και δεν μπορεί να εξηγηθεί για ποιον λόγο η Μαριλένα πάσχει από το συγκεκριμένο σύνδρομο. Παρά τις καθημερινές δυσκολίες όμως, δεν το βάζουν κάτω. Η οικογένεια πληρεί όλα τα κριτήρια ώστε να διεκδικήσει το κοινωνικό μέρισμα, καθώς η Μαριλένα έχει αναπηρία 90%, αλλά η αίτησή τους απορρίφθηκε.

Η Μαριλένα μετέχει σε αγώνες δρόμου με το αμαξίδιο της και αγαπάει τον χορό. Έχει πάντα στο πλάι της την Μαλού, το σκυλάκι της, που δεν το αποχωρίζεται ποτέ, αλλά και τους γονείς και τα μικρά αδελφάκια της. «Το χαίρεται πάρα πολύ όταν τρέχουμε και εκτός από αυτό περνάμε και θετικά μηνύματα στον κόσμο, αισιοδοξία και ότι τα πάντα είναι δυνατά. Το δώρο που μας χαρίζει είναι οι αγκαλιές της. Είναι απίστευτες», λέει ο πατέρας της Μαριλένας

Δείτε αναλυτικά στο ρεπορτάζ του Οpen TV