Βγήκαν νικητές από τον παιδικό καρκίνο και μιλούν για την εμπειρία τους

Την ανάγκη ευαισθητοποίησης της ελληνικής κοινωνίας, της οργάνωσης του Εθνικού Συστήματος Υγείας και της θωράκισης των δομών που θα βοηθήσουν πάσχοντες, γονείς και νοσηλευτές από τη μάστιγα του παιδικού καρκίνου επισημαίνει ο πρόεδρος του Μη Κερδοσκοπικού Οργανισμού «karkinaki», Γιάννης Λιάρος, που ηγήθηκε της αντιπροσωπείας παιδιών τα οποία έχουν νικήσει τον καρκίνο στο πρωθυπουργό μέγαρο.

Με την ευκαιρία της Παγκόσμιας Ημέρας κατά του Παιδικού Καρκίνου, το ethnos.gr επικοινώνησε με τον Γιάννη Λιάρο για να παρουσιάσει τις ανάγκες της ελληνικής κοινωνίας, το μέγεθος του προβλήματος και να συστήσει τα παιδιά που συγκίνησαν με τη δύναμη και το χαμόγελό τους τον πρωθυπουργό Κυριάκο Μητσοτάκη κατά τη συνάντησή τους στο Μέγαρο Μαξίμου.

Η 10χρονη Νεφέλη, ο 10χρονος Φίλιππος, ο 11χρονος Αντώνης, η 5χρονη Τζιοβάνα, η 15χρονη Κατερίνα αλλά και η 28χρονη Χρυσούλα έγιναν δεκτοί από τον πρωθυπουργό για περισσότερο από μία ώρα και είχαν την ευκαιρία να μοιραστούν μαζί του την δική τους ιστορία, όπως την βίωσαν και την θυμούνται.

«Η ψυχολογική υποστήριξη»

«Δεν το φωνάζω σε όλο τον κόσμο πως πέρασα αυτό το πρόβλημα αλλά οι δικοί μου άνθρωποι, συγγενείς και φίλοι το γνωρίζουν και με έχουν στηρίξει πάρα πολύ. Η ψυχολογική υποστήριξη παίζει μεγάλο ρόλο» είπε η 15χρονη Κατερίνα που όσο ωριμάζει αντιλαμβάνεται όλο και περισσότερο την κρίσιμη κατάσταση που πέρασε, αλλά και την ανάγκη να βοηθήσει παιδιά και οικογένειες που θα περπατήσουν στα ίδια δύσκολα μονοπάτια.

Ο Γιάννης Λιάρος ευαισθητοποιήθηκε και δραστηριοποιήθηκε όταν και ο ίδιος βρέθηκε στη δυσάρεστη θέση να αντιμετωπίσει το πρόβλημα ως γονέας. Η κόρη του Νεφέλη νόσησε με λευχαιμία όταν ήταν 3,5 ετών. Στην αρχή, όλα «σκοτείνιασαν», αλλά με την πίστη, την ελπίδα και την ενημέρωση η Νεφέλη και η οικογένεια της βγήκαν νικητές. Για αυτό δημιούργησαν το karkinaki, για να συμπαρασταθούν ενεργά στις οικογένειες που θα βρεθούν στην ίδια δύσκολη θέση και θα χρειαστούν καθοδήγηση και λύσεις στα προβλήματα τους.

Οι «survivοrs»

Σήμερα, 6,5 χρόνια μετά, όλα βαίνουν καλώς για τη μικρή Νεφέλη, αλλά κανείς δεν ξεχνά, κανείς δεν χαλαρώνει. Όλα τα παιδιά που πέρασαν την πόρτα του Μεγάρου Μαξίμου έχουν ξεπεράσει τα προβλήματα τους και θεωρούνται «survivοrs», δηλαδή παιδιά που νίκησαν τον καρκίνο. Μάλιστα, τα δύο αγόρια της παρέας χρειάστηκε να υποβληθούν και σε μεταμόσχευση μυελού, με τον Αντώνη να είναι πιο τυχερός, καθώς η αδελφή του ήταν συμβατή δότρια κατά 99%.

«Ακόμα είμαστε πίσω»

Η μεγάλη μάχη που δίνεται αφορά και που η χώρα μας είναι ακόμα πολύ πίσω αφορά την κοινότητα των δοτών μυελού των οστών. Σύμφωνα με τα μέχρι τώρα στοιχεία στη χώρα μας υπάρχουν περίπου 120.000 εθελοντές δότες μυελού των οστών, δηλαδή, ποσοστό λίγο πάνω από το 10% του πληθυσμού της χώρας όταν ο μέσος όρος στην Ευρώπη είναι 20%, ενώ σε ορισμένες χώρες όπως στην Κύπρο ξεπερνάει το 40% του πληθυσμού. Το «Όραμα Ελπίδας» είναι ο βασικός φορέας ευαισθητοποίησης αλλά τα τελευταία χρόνια έχουν δραστηριοποιηθεί για την ενημέρωση των πολιτών και άλλοι σύλλογοι.

Στόχος οι 200.000 εθελοντές δότες

«Είναι μία ανώδυνη προσφορά που σώζει ζωές. Με λίγο σάλιο σε μία μπατονέτα και όλα έχουν τελειώσει. Αν εντοπιστεί συμβατός δότης πρέπει να δώσει μυελό των οστών που είναι επίσης μία ανώδυνη διαδικασία. Ο μεγάλος στόχος όλων μας είναι να φτάσουμε την τράπεζα των εθελοντών δοτών μυελού των οστών στις 200.000. Θα είναι ένα ικανοποιητικό νούμερο και μετά θα βάλουμε τον επόμενο στόχο».

Η συνάντηση των παιδιών με τον πρωθυπουργό οργανώθηκε και με την πρωτοβουλία της Πίστης Κρυσταλλίδου που έχει κάνει ουσιαστική και αθόρυβη δουλειά σε θέμα ευαισθητοποίησης για την αντιμετώπιση του καρκίνου. Τα παιδιά αφού μίλησαν για το πρόβλημα τους έβγαλαν φωτογραφίες σέλφι ενώ ο Κυριάκος Μητσοτάκης αφού τους μίλησε για τον αθλητισμό τους πρόσφερε μυθιστορήματα, παραμύθια, θεατρικά έργα, διηγήματα και εκπαιδευτικά βιβλία του συγγραφέα Ευγένιου Τριβιζά.

«Μας φάνηκε πως ήταν όλη μέρα μαζί μας»

«Μου έκανε εντύπωση η οικειότητα που αποκτήσαμε με τον πρωθυπουργό αλλά και το γεγονός πως μας αφιέρωσε πολύ χρόνο και μας φάνηκε πως ήταν όλη μέρα μαζί μας. Εδειξε μεγάλο ενδιαφέρον, ξενάγησε τα παιδιά στο Μέγαρο Μαξίμου, του μίλησε για την ιστορία του κτιρίου και επιπλέον τα άκουσε για τις εμπειρίες τους» είπαν οι γονείς που συνόδεψαν τα παιδιά στην ξεχωριστή επίσκεψη.

«Τα κίτρινα κορδελάκια των παιδιών»

Η μικρή Νεφέλη πρόσφερε στον πρωθυπουργό κίτρινα κορδελάκια (Yellow Ribbon) που έχουν σκοπό την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση για τον παιδικό καρκίνο. «Η Νεφέλη νόσησε όταν ήταν 3,5 ετών. Όταν άρχισε να συνειδητοποιεί τα πράγματα άρχισε να ρωτάει και φυσικά την ενημερώσαμε. Αυτό την βοήθησε να δουλέψει πάνω στο πρόβλημα, να ευαισθητοποιηθεί και πλέον να ενδιαφέρεται ενεργά για το θέμα. Μάλιστα τα κίτρινα κορδελάκια τα έφτιαξε με τους συμμαθητές της στο σχολείο όπου όλοι συμμετείχαν και ενημερώθηκαν», πρόσθεσε ο Γιάννης Λιάρος.

Κάθε χρόνο νοσούν 350 παιδιά και έφηβοι

Σύμφωνα με τα στοιχεία που υπάρχουν, κάθε χρόνο στην Ελλάδα νοσούν 300 με 350 παιδιά ή έφηβοι. Πολλά παιδιά έχουν νοσήσει αλλά δεν έχουν σωστή ενημέρωση και υποστήριξη είτε από άγνοια είτε επειδή οι γονείς απέφυγαν να τους πουν όλη την αλήθεια. Και αυτός ο αριθμός είναι σεβαστός. Το ευτύχημα είναι πως σε ένα ποσοστό άνω του 80% στις λευχαιμίες μετά από διετή θεραπεία ξεπερνούν το πρόβλημα αλλά πρέπει να περάσει μία πενταετία για να θεωρεί «ελεύθερος» από τα δεσμά του καρκίνου. Για τις πιο πολύπλοκες περιπτώσεις τα ποστά ίασης είναι 60%.

Ποιοι θα μπουν στο μητρώο

Όπως εξήγησε ο Γιάννης Λιάρος, η εξαγγελία του πρωθυπουργού για δημιουργία ενιαίου μητρώου Νεοπλασιών Παιδικής και Εφηβικής ηλικίας έχει τεράστια σημασία και εξήγησε το γιατί και το ποιοι μπορούν να μπουν σε αυτό το μητρώο: «Κατ΄αρχήν το μητρώο αυτό θα καταγράψει περιπτώσεις από σήμερα και θα είναι δύσκολο να έχει αναδρομικό χαρακτήρα διότι όπως ξέρετε τα νοσοκομεία μας δεν έχουν ψηφιακό ιατρικό ιστορικό των ασθενών. Πιθανότατα, εφόσον υπάρχουν οι φάκελοι των ασθενών, να μπορούν να μπουν στο μητρώο. Είναι κάτι που θα το δούμε και θα προσπαθήσουμε να βελτιώσουμε.Το μητρώο θα έχει πλέον εθνικό χαρακτήρα, θα ανήκει στο υπουργείο Υγείας και θα αφορά όλους τους Έλληνες».

«Είμαι αισιόδοξος»

Όσο για τη χρησιμότητα του και τη σημασία του είπε: «Αυτό σημαίνει πως η Πολιτεία ενισχύει ουσιαστικά την πολιτική πρόληψης, παρακολούθησης και καταπολέμησης του παιδικού καρκίνου με τρόπο συστηματικό, όπως συμβαίνει σε όλα τα προηγμένα κράτη και οργανωμένα συστήματα Υγείας. Θα παρακολουθούνται οι επιβιώσαντες και όσοι ξεπέρασαν πλήρως τη νόσο, και επίσης θα είναι δυνατή η έρευνα και η οργάνωση όλων όσων αντιμετωπίζουν το ίδιο πρόβλημα. Επίσης είμαι πολύ αισιόδοξος και χαρούμενος διότι την επομένη ημέρα της συνάντησης μας στο Μέγαρο Μαξίμου ο πρωθυπουργός μου έστειλε follow up των όσων δεσμεύτηκε με συγκεκριμένο χρονοδιάγραμμα και έτσι είμαστε αισιόδοξοι πως σύντομα θα αποκτήσουμε την απαραίτητη οργάνωση για να διαχειριστούμε ένα μεγάλο κοινωνικό πρόβλημα που για χρόνια παρέμενε άλυτο».