Συνάντηση Μπουτάρη με Ένωση Γονέων με σύνδρομο RETT (pics)
Το σύνδρομο RETT αποτελεί μία περίπλοκη γενετική νευρολογική διαταραχή, που εμφανίζεται μόνο σε κορίτσια. Ο Δήμαρχος Θεσσαλονίκης υποδέχθηκε τα μέλη της Ένωσης «Άγγελοι Γης»🕛 χρόνος ανάγνωσης: 2 λεπτά ┋
![](http://cdn.ethnos.gr/imgHandler/875/3dc7a5df-bb9a-4731-88ad-9b89f6a007e0.jpg)
Συνάντηση του Δημάρχου Θεσσαλονίκης, Γιάννη Μπουτάρη, με μέλη της Ένωσης Γονέων και Φίλων Ατόμων με σύνδρομο RETT «Άγγελοι Γης», πραγματοποιήθηκε την Πέμπτη 28 Φεβρουαρίου 2019, Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, παρουσία του Αντιδημάρχου Κοινωνικής Πολιτικής και Αλληλεγγύης, Πέτρου Λεκάκη, στο Δημαρχείο.
Η συνάντηση πραγματοποιήθηκε στο πλαίσιο καμπάνιας ενημέρωσης του συλλόγου για το σύνδρομο, με στόχο την ευαισθητοποίηση του κοινού και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των παιδιών, τα οποία πάσχουν από τη συγκεκριμένη σπάνια πάθηση.
![rett.jpg rett.jpg](/sites/default/files/images/2019/02/rett.jpg)
Σύμφωνα με το ΑΠΕ-ΜΠΕ, η καμπάνια ενημέρωσης που ξεκίνησε από την Αθήνα και συνεχίστηκε με προγραμματισμένες παράλληλες δράσεις και σε άλλες πόλεις, ολοκληρώθηκε σήμερα στη Θεσσαλονίκη.
Ο Δήμαρχος, Γιάννης Μπουτάρης, υποδέχθηκε τα μέλη της Ένωσης «Άγγελοι Γης» και ενημερώθηκε για τη συγκεκριμένη πάθηση και για τα προβλήματα των ασθενών και των οικογενειών τους και επισήμανε το σημαντικό έργο του σωματείου: «Είμαστε, ως Δήμος, στη διάθεσή τους για ό,τι χρειαστεί, προκειμένου να υπάρχει καθημερινά ομαλή κινητικότητα και διευκόλυνση των οικογενειών ατόμων με το σύνδρομο RETT».
Το σύνδρομο RETT αποτελεί μία περίπλοκη γενετική νευρολογική διαταραχή, φυλοσχετιζόμενη με τα θήλεα (εμφανίζεται μόνο σε κορίτσια). Επηρεάζει την επικοινωνία και τις κινήσεις του σώματος. Συνηθέστερα συνδέεται με βαριά νοητική υστέρηση και κινητική αναπηρία. Ο Αυστριακός γιατρός, Andreas Rett, ήταν ο πρώτος που περιέγραψε τα χαρακτηριστικά του συνδρόμου το 1966.
Η Ένωση Γονέων και Φίλων με σύνδρομο RETT, «Άγγελοι Γης», είναι ένα μη κερδοσκοπικό σωματείο με έδρα την Αθήνα και με στόχο τη στήριξη των συγκεκριμένων ατόμων και των οικογενειών τους. Μεταξύ των δραστηριοτήτων, περιλαμβάνονται:
- Πληροφόρηση και υποστήριξη γονέων και προσώπων που έχουν την επιμέλεια ατόμων με σύνδρομο RETT
- Ενθάρρυνση και στήριξη ατόμων με σύνδρομο RETT, ώστε να αξιοποιήσουν όλες τις δυνατότητές τους
- Εποπτεία και παροχή βοήθειας σε νόμιμους επιμελητές ατόμων με σύνδρομο RETT τα οποία στερούνται γονέων
- Φροντίδα για ένταξη στο κοινωνικό περιβάλλον
- Πληροφόρηση και ενημέρωση του κοινού
- Εντόπιση των δικαιωμάτων και διεκδίκηση αυτών
- Ίδρυση και λειτουργία σχολών, εργαστηρίων και λεσχών
- Ενίσχυση επιστημονικών ερευνών και πρακτικών εφαρμογών
- Οργανώσεις κοινωνικών εκδηλώσεων για την επιδίωξη σκοπών του σωματείου
![rett3.jpg rett3.jpg](/sites/default/files/images/2019/02/rett3.jpg)
Τα είδη παθήσεων που καλύπτουν οι υπηρεσίες του σωματείου είναι οι αισθητηριακές αναπηρίες, οι διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές (αυτισμός), οι κινητικές (σωματικές) αναπηρίες, η νοητική υστέρηση, οι πολλαπλές αναπηρίες και το σύνδρομο RETT.
![rett4.jpg rett4.jpg](/sites/default/files/images/2019/02/rett4.jpg)
Άφαντοι οι σαμποτέρ του σιδηροδρομικού δικτύου στο Παρίσι - «Τρέχουν» οι έρευνες των Αρχών
Οι Gojira έγραψαν Ιστορία: Όταν η metal μπήκε στους Ολυμπιακούς Αγώνες και... αποκεφάλισε Αντουανέτες — Η μπάντα-προστάτης του περιβάλλοντος
Πρώτο στην προτίμηση των νεοεισερχόμενων φοιτητών το Οικονομικό Πανεπιστήμιο της Αθήνας - Ποια τμήματα τους προσελκύουν
Η στιγμή που ο Γιάννης Αντετοκούνμπο εντοπίζει τη μητέρα του στο πλήθος που έβλεπε την Τελετή Έναρξης
Live όλες οι εξελίξεις λεπτό προς λεπτό, με την υπογραφή του www.ethnos.gr