Celine Dion για το Σύνδρομο του Δύσκαμπτου Ανθρώπου: «Είναι σαν να σε πνίγει κάποιος, νιώθεις πίεση στο λάρυγγά σου»

Η Celine Dion μίλησε ανοιχτά στη Hoda Kotb του NBC News για το πώς το Σύνδρομο του Δύσκαμπτου Ανθρώπου έχει επηρεάσει τη φωνή της και γενικότερα τη ζωή της. Αυτή είναι η πρώτη τηλεοπτική εμφάνισή της, μετά την ανακοίνωση της διάγνωσης, το 2022. 

«Είναι σαν να σε πνίγει κάποιος. Νιώθεις πίεση στο λάρυγγά σου» ακούγεται στο τρέιλερ που προβλήθηκε στην εκπομπή «Today», υψώνοντας τη φωνή της για να δείξει το αποτέλεσμα. «Είναι σαν να μιλάς έτσι, και δεν μπορείς να πας ούτε ψηλά ούτε χαμηλά».

«Μπαίνει σ' έναν σπασμό» εξήγησε η βραβευμένη με πέντε Grammy τραγουδίστρια. «Ξεκίνησε από τον λαιμό μου. Σκεφτόμουν ότι όλα θα πάνε καλά. Όμως μπορεί να επηρεάσει την κοιλιά, τη σπονδυλική στήλη και τα πλευρά».

Συνέχισε περιγράφοντας πώς η δυσκαμψία της δημιουργεί αίσθηση ακινησίας. «Αισθάνομαι ότι, αν θελήσω να γυρίσω τα πόδια μου, αυτά θα παραμείνουν στην ίδια θέση» είπε. «Ή, αν μαγειρεύω - γιατί μου αρέσει να μαγειρεύω - τα δάχτυλά μου, τα χέρια μου, θα μείνουν ακίνητα. Είναι κράμπες, αλλά μοιάζουν περισσότερο με μια ακινησία που σε καθηλώνει».

«Έχω σπάσει τα πλευρά μου σ' ένα σημείο, γιατί μερικές φορές όταν είναι σε έξαρση, αυτό συμβαίνει» αποκάλυψε.

Πριν από δύο χρόνια, η Celine Dion γνωστοποίησε ότι πάσχει από το σύνδρομο stiff-person, μια σπάνια και ανίατη νευρολογική πάθηση που μπορεί να προκαλέσει έντονους μυϊκούς σπασμούς, αναγκάζοντάς την ν' ακυρώσει όλες τις προγραμματισμένες εμφανίσεις της. Η ασθένεια, σύμφωνα με το Stiff Person Syndrome Foundation, επηρεάζει το κεντρικό νευρικό σύστημα, δηλαδή τον εγκέφαλο και τον νωτιαίο μυελό.

«Οι ασθενείς μπορεί να μείνουν ανάπηροι, καθηλωμένοι σε αμαξίδιο ή στο κρεβάτι, ανίκανοι να εργαστούν και να φροντίσουν τον εαυτό τους», αναφέρει το ίδρυμα, προσθέτοντας ότι η νευρολογική αυτή πάθηση με αυτοάνοσα χαρακτηριστικά μπορεί να προκαλέσει εξουθενωτικό πόνο, χρόνιο άγχος και μυϊκούς σπασμούς «τόσο βίαιους που μπορούν να εξαρθρώσουν αρθρώσεις και να σπάσουν ακόμη και οστά».

Η μεγάλη επιστροφή της

Αυτή η κατάσταση δυσκολεύει την καθημερινότητα και τις ζωντανές εμφανίσεις της Celine Dion, τις οποίες λατρεύει. Ωστόσο, μπορεί να μας εκπλήξει με μια εντυπωσιακή επιστροφή στις 26 Ιουλίου, στην τελετή έναρξης των Ολυμπιακών Αγώνων 2024 στο Παρίσι, αν επιβεβαιωθούν οι φήμες. Η πρόσφατη δήλωσή της, ότι θέλει να ξαναδεί τον Πύργο του Άιφελ, μπορεί τελικά να μην είναι τυχαία.

Ανεπιβεβαίωτες πηγές αναφέρουν ότι οι γαλλικές αρχές είναι διατεθειμένες να διαθέσουν μεγάλα ποσά για να φέρουν στην τελετή διάσημους καλλιτέχνες, όπως τη Celine Dion και την Aya Nakamura.

Το συγκινητικό τρέιλερ του ντοκιμαντέρ «I Am: Celine Dion»

Στο μεταξύ, από τις 25 Ιουνίου, μπορούμε να παρακολουθήσουμε το νέο ντοκιμαντέρ για τη ζωή της, «I Am: Celine Dion». Με δάκρυα στα μάτια η Celine Dion περιγράφει πόσο της λείπει η επαφή με τον κόσμο και οι συναυλίες της αλλά και τις προσπάθειες που καταβάλλει για να μπορέσει να «επιστρέψει» και «λυγίζει» όταν «υπόσχεται» πως δεν πρόκειται να τα παρατήσει. Ακόμα κι όταν δεν θα μπορεί πλέον να περπατήσει.

Το ντοκιμαντέρ του Prime καταγράφει τη ζωή και την πορεία της Celine Dion, από τα πρώτα βήματά της στο τραγούδι έως την ημέρα που αποφάσισε να μιλήσει για τη δύσκολη περιπέτεια της ζωής της. Την ημέρα που ένιωσε έτοιμη να μιλήσει για το Σύνδρομο του Δυσκίνητου Ανθρώπου.

«Η φωνή μου είναι ο μαέστρος της ζωής μου. Όταν η φωνή φέρνει χαρά, είσαι η καλύτερη εκδοχή του εαυτού σου. Χρειάζομαι το μουσικό μου όργανο» λέει η Celin Dion. «Δεν είναι δύσκολο να κάνεις ένα σόου. Δύσκολο είναι να το ακυρώνεις» λέει με δάκρυα στα μάτια η σπουδαία ερμηνεύτρια.

Για την υγεία της, λέει: «δουλεύω σκληρά κάθε μέρα». Και ενώ ακούγεται η φωνή της, το τρέιλερ «ντύνουν» πλάνα από τις ασκήσεις γυμναστικής που κάνει.

Η Celine Dion δεν διστάσει να δείξει στο ντοκιμαντέρ τις στιγμές που δεν αντέχει και «σπάει». «Μου λείπει πολύ ο κόσμος» λέει. Και συγκλονίζει με τη φράση: «Αν δεν μπορώ να τρέξω, θα περπατήσω κι αν δεν μπορώ να περπατήσω, θα μπουσουλήσω. Δε θα σταματήσω».

Η σταρ ελπίζει ότι το ντοκιμαντέρ θα «ευαισθητοποιήσει την κοινή γνώμη για αυτή την ελάχιστα γνωστή πάθηση».