Συγκλονίζει φωτογράφος με σύνδρομο Τουρέτ: «Όσοι με αντιμετωπίζουν σαν κλόουν τους λέω πως δίνω μάχη επιβίωσης»

Γνώρισα τον Ανδρέα Παπακωνσταντίνου στα χρόνια της κρίσης. Τον έβλεπα στα ρεπορτάζ, στα γήπεδα και σε εκδηλώσεις. Με τον φωτογραφικό του φακό απαθανάτιζε τις στιγμές. Ο Αντρέας δεν περνάει απαρατήρητος. Με τα τικ του αρχικά σε ξαφνιάζει αλλά με το βλέμμα του σε αφοπλίζει.

Όταν σου μιλήσει απλά καταλαβαίνεις πόσο μικρός είσαι και πόσο δύναμη μπορεί να βγάλει η ψυχή ενός ανθρώπου. Μετά από 10 χρόνια και πολλές αναβολές συμφωνήσαμε να μου μιλήσει για το σπάνιο σύνδρομο τουρέτ από το οποίο πάσχει μόλις ένας άνθρωπος στους 100.000. Ο Ανδρέας είναι σε όλα του ξεχωριστός...

«Πολλοί έχουν αλλά το κρύβουν»

«Πολλοί έχουν τουρέτ αλλά είτε το κρύβουν είτε δεν το γνωρίζουν. Γνωρίζω πολλούς επωνύμους με τουρέτ που το αποκρύπτουν. Ο καθένας επιλέγει το δικό του τρόπο για να αντιμετωπίζει τις επιπτώσεις», μας λέει ο Ανδέας Παπακωνσταντίνου κι κάπως έτσι ξεκίνησε να απαντάει στις απορίες μας...

Είναι μέρος του φάσματος

Πρόκειται για κληρονομική νευρολογική διαταραχή που εκδηλώνεται στα παιδιά από τα 5 έως τα 7 χρόνια και χαρακτηρίζεται από πολλαπλά κινητικά και φωνητικά τικ. Οι εκδηλώσεις αυτές χαρακτηρίζονται από περιόδους έντασης και ύφεσης. Μπορούν να κατασταλούν εκούσια από το άτομο για προσωρινό χρονικό διάστημα,. Της εμφάνισής των τικ προηγείται προειδοποιητικό υποκειμενικό αίσθημα παρορμητικού χαρακτήρα. Το τουρέτ ορίζεται ως μέρος ενός φάσματος διαταραχών τικ που περιλαμβάνει παροδικά και χρόνια τικ.

Έτσι ξεκίνησαν όλα...

«Στα 5 μου χρόνια εμφανίστηκε το πρώτο τικ. Ανοιγόκλεινα έντονα τα μάτια. Μετά από λίγους μήνες εμφανίστηκε το δεύτερο τικ που ήταν μία ξαφνική κίνηση του κεφαλιού προς τα πίσω. Το αντιλαμβανόμουν πάντοτε αλλά δε μπορούσα να το σταματήσω. Οι γονείς μου ήταν εκπαιδευτικοί. Αρχικά απόρησαν όπως και οι συγγενείς μου. Το έψαξαν. Πήγαμε σε ειδικούς, σε ψυχιάτρους. Μία γενετίστρια έδωσε την πρώτη γνωμάτευση. Έκανα εξετάσεις στο νοσοκομείο Παίδων. Διαπιστώθηκε πως είχα τουρέτ και ήμουν η μία περίπτωση στις 100.000. Εφόσον έχεις τουρέτ είναι πιθανό να το κληρονομήσει κάποιος απόγονος σου. Είναι κληρονομικό αλλά εμείς στην οικογένεια μας δεν είχαμε τουρέτ. Ηταν ένας συνδυασμός DNA μεταξύ της μητέρας μου και του πατέρα μου. Ο γιος μου είναι 9 ετών και δεν έχει εμφανίσει κάποιο σύμπτωμα», λέει ο Ανδρέας Παπακωνσταντίνου.

Το πρόβλημα δεν ήταν τα παιδιά αλλά οι μεγάλοι

Για τα δύσκολα χρόνια στο σχολείο είπε: «Στα σχολεία που πήγα ήμουν αγαπητός. Ήμουν εξωστρεφής και κοινωνικός. Υπήρχαν κάποια παιδιά που με πείραζαν, το έβλεπαν ως αστείο, μου έκαναν πλάκα αλλά τους αντιμετώπιζα. Δεν έκανα παρέα με όσους με πείραζαν, αλλά το πρόβλημα για μένα δεν ήταν τα παιδιά στο σχολείο. Το πρόβλημα ήταν πάντα οι ενήλικες που είχαν άγνοια».

«Πίστευαν πως είμαι ψυχασθενής»

«Έμπαινα στο τραμ, στο μετρό, πιεζόμουν γιατί ήμουν σε κλειστό χώρο με πολύ κόσμο και έκανα τικ. Άλλος γέλαγε, άλλος φοβόταν, άλλος πίστευε πως είμαι ψυχασθενή ς. Κάποιοι με αντιμετώπιζαν ως κλόουν.Αντιμετώπισα πάρα πολλές φορές κόσμο με έναν συγκεκριμένο "επιθετικό" μηχανισμό για να προστατέψω τον εαυτό μου και έκανα τον άλλον να νιώθει αμηχανία: Του έλεγα ευθέως πως έχω τικ, πως έτσι έχω γεννηθεί και πως αυτό που κάνει είναι λάθος. Του έλεγα "μακάρι να μη σου τύχει"».

«Στο τρένο για το Μοναστηράκι»

Ο Αντρέας θυμάται μία άβολη στιγμή με δύο συνομήλικες του μέσα στο τρένο: «Μία φορά πριν περίπου 20 χρόνια ήμουν στο τρένο από Πειραιά προς Μοναστηράκι για να αγοράσω δίσκους. Ήμουν στην εφηβεία και ήταν δύσκολη περίοδος για μένα. Έκανα πολλά τικ. Εκεί που καθόμουν στο τρένο υπήρχαν απέναντι μου δύο κορίτσια στην ηλικία μου. Έκανα πολλά τικ και άρχισαν να γελάνε. Μπορούσα να καταλάβω πως δεν γελούσαν από αμηχανία αλλά επειδή με κορόιδευαν. Τότε τους λέω "γελάτε μαζί μου γιατί το βλέπετε περίεργο. Εύχομαι να μην το είχατε εσείς αυτό. Εγώ το παλεύω και αντέχω". Όλος ο κόσμος στο τρένο έκανε παρατήρηση στα κορίτσια. Ένιωσαν άβολα και κατέβηκαν στην επόμενη στάση».

«Τους ζητάω συγγνώμη»

Ο Αντρέας μπορεί να είναι 43 ετών αλλά είναι ένα μεγάλο παιδί πολύ ευαίσθητος και με θετική σκέψη ακόμα και για αυτούς που τον έχουν χλευάσει: «Έχω αντιμετωπίσει πολύ κόσμο στη ζωή μου που με έκανε να νιώσω άβολα αλλά με έναν ευγενικό πάντα τρόπο τους έκανα κι εγώ να νιώσουν άβολα. Εννοείται χωρίς να μαλώσω με κανέναν. Σήμερα στα 43 μου χρόνια εάν μπορούσα να είχα όλον αυτό τον κόσμο μπροστά μου θα τους ζητούσα "συγγνώμη" που τους έκανα να αισθανθούν άβολα αλλά τότε για μένα ήταν "ανάγκη" και έπρεπε να επιβιώσω».

«Όλοι έχουν δικαίωμα...»

«Στην προσωπική μου ζωή μέχρι τα 23 μου χρόνια πίστευα πως δεν θα με πλησιάσει κανένα κορίτσι. Στην πορεία όταν μεγάλωσα και μίλησα με τους συμμαθητές μου από παλιά, μου είπαν πως τελικά εγώ ήμουν ο απόμακρος. Στα 23 μου χρόνια έκανα την πρώτη μου σχέση και εκεί "ξεκλείδωσα". Κατάλαβα πως το πρόβλημα δεν είναι εάν έχεις τικ αλλά το πως σκέφτεσαι τα πράγματα. Όλοι έχουν δικαιώματα, είτε έχουν τικ, είτε έχουν ένα χέρι ή ένα πόδι».

Πέντε φορές περισσότερη ντοπαμίνη

«Σεξουαλικά θα έλεγα πως με επηρεάζει θετικά. Πάντοτε είχα διάθεση. Λόγω του τουρέτ έχω 5 φορές περισσότερη ντοπαμίνη και λαμβάνω χάπι για τη μείωση της. Όσοι έχουν τουρέτ έχουν διαταραχή ύπνου. Ποτέ μου δε θα μπορούσα να κάνω μία εργασία που θα ήμουν κλεισμένος σε ένα γραφείο και θα άρχιζε 9 το πρωί. Κοιμάμαι αργά, χρειάζομαι το καλό ύπνο. Προσάρμοσα το επάγγελμα και την εργασία μου. Θέλω να κάνω καλά τη δουλειά μου χωρίς να έχω άλλα προβλήματα.

Βγάζει τέλειες φωτογραφίες

Ο Ανδρέας Παπακωνσταντίνου όταν χαλαρώνει εκδηλώνει τα χαρακτηριστικά τικ αλλά όταν πιάνει στο χέρι του τη φωτογραφική μηχανή το χέρι του «παγώνει» και το αποτέλεσμα είναι εντυπωσιακό: «Μου άρεσε πάντα η φωτογραφία και το βίντεο και με αυτά ασχολήθηκα. Το τουρέτ ανήκει στο γενικό φάσμα όπως το ονομάζουν στην ψυχιατρική. Στο φάσμα ανήκουν επίσης ο αυτισμός, η ΔΕΠΥ, οι ψυχαναγκαστικές διαταραχές, η διάσπαση προσοχής και πολλά ακόμα. Όσοι έχουν τουρέτ έχουν λίγο απ΄όλα. Εχω διάσπαση προσοχής, στοιχεία δυσλεξίας, ψυχαναγκαστικής συμπεριφοράς, δε μπορώ να διαβάσω βιβλία. Όλα τα βιβλία θέλω να είναι πλέον με εικόνες. Γράφω κανονικά αλλά λόγω των pc δεν γράφει κανείς πλέον στο χαρτί. Εχω χάσει δουλειά επειδή εκτίμησαν πως δεν θα μπορούσα να τα καταφέρω όχι λόγω του τουρέτ. Αυτό θα μπορούσε να συμβεί στον οποιοδήποτε. Δε έχω νιώσει πως έχω αποκλειστεί λόγω του τουρέτ. Το παλεύω και τα δίνω όλα για να είμαι σωστός στην δουλειά μου».

Στην περιφέρεια απομονώνουν τα παιδιά

«Όσο η ζωή γίνεται πιο δύσκολη και πιο έντονη τα κρούσματα τουρέτ αυξάνονται. Με έχουν πλησιάσει πάρα πολλοί άνθρωποι κυρίως από την περιφέρεια και κυρίως από απομακρυσμένα χωριά και μου ζήτησαν βοήθεια. Οι κοινωνίες εκεί είναι μικρές και κλειστές και σε πολλές περιπτώσεις οι γονείς δε μπορούν να το διαχειριστούν, ειδικά όταν δεν έχουν επίπεδο μόρφωσης. Έτσι απομόνωναν το παιδί για να "μη φαίνεται". Τα παιδιά δεν ήταν το πρόβλημα. Αυτά το πάλευαν. Οι γονείς ήταν το πρόβλημα γιατί δεν είχαν μόρφωση να διαχειριστούν το πρόβλημα».

«Θέλω να βοηθήσω»

«Θέλω να βοηθήσω όσο μπορώ. Δεν είμαι γιατρός. Βιωματικά μόνο μπορώ να βοηθήσω. Το περασμένο Σάββατο πήρα μέρος σε μία ημερίδα με συμμετοχή από ειδικούς από όλο τον κόσμο. Είχε μεγάλη επιτυχία και χάρηκα πολύ. Μου ζήτησαν να έχουμε επαφή στα επόμενα βήματα που θα γίνουν στην Ελλάδα. Μακάρι να βάλω κι εγώ ένα λιθαράκι για να γίνουν σύνδεσμοι και να βοηθηθούν οι άνθρωποι με τουρέτ και να αλλάξουν ορισμένα πράγματα στην Ελλάδα».

«Δεν πήρα για πολύ το επίδομα»

«Όταν τελείωσα τη θητεία μου τον στρατό πήρα αναπηρία πάνω από 67% και μου δόθηκε μηνιαίο επίδομα αναπηρίας 200 Ευρώ. Επειδή έπιασα γρήγορα δουλειά έκοψα το επίδομα. Να σου πω δεν τα έχω ψάξει. Πρόσφατα έμαθα πως τα παιδιά με τουρέτ μπορεί να πάρουν ένα βαθμό αναπηρίας ώστε να έχουν δικαίωμα εισαγωγής στα πανεπιστήμια. Αυτό είναι πολύ σημαντικό γιατί δίνεται ένα μεγάλο κίνητρο στα παιδιά λόγω του τουρέτ».

Οι κουφοί και η πρόνοια

«Δυστυχώς τα προηγούμενα χρόνια είδαμε πως η πρόνοια συνολικά στην Ελλάδα παιζόταν μπαλάκι ανάμεσα στις πελατίες των πολιτικών κομμάτων. Είδαμε νησί με 70% κουφούς και εμείς που είχαμε ανάγκη να έχουμε μία παροχή και υποστήριξη δεν είχαμε αυτά που έπρεπε. Η πρόνοια ξεκινάει από ένα οργανωμένο κράτος. Αν δεν οργανωθεί το κράτος σωστά το πως θα αντιμετωπίσει τον υγιή πολίτη δεν θα οργανωθεί ποτέ στο πως θα αντιμετωπίσει τον μη υγιή πολίτη. Αυτά είναι αλληλένδετα».

«Κάντε εύκολη τη ζωή στα παιδιά με τουρέτ»

«Το τουρέτ δεν φεύγει ποτέ. Μπορεί να μειωθούν τα τικ αλλά το τουρέτ δεν φεύγει. Οι γονείς θα πρέπει να είναι ψύχραιμοι μόλις μάθουν πως το παιδί τους έχει τουρέτ. Δεν πρέπει να πανικοβληθούν. Να μάθουν για το τουρέτ, να μάθουν να το διαχειρίζονται, να υποστηρίζουν το παιδί τους. Εάν οι γονείς δεν αγαπήσουν το παιδί τους γι αυτό που είναι και όπως είναι, τότε το παιδί τους θα έχει πάντα έλλειμμα και κανείς ειδικός δεν θα μπορέσει να το βοηθήσει σωστά. Να προσπαθήσουν να του κάνουν τη ζωή πιο εύκολη. Τα άτομα με τουρέτ έχουν πολύ κακό ποιοτικά επίπεδο ζωής. Το τουρέτ δεν είναι ασθένεια που σου παίρνει τη ζωή. Είναι απλά ένα σύνδρομο τικ...».

«Αν δεν είχα τουρέτ ίσως να ήμουν κωλοπαιδαράς»

Από τον Ανδρέα Παπακωνσταντίνου δεν λείπει το χιούμορ και ο αυτοσαρκασμός: «Προσωπικά έχω περάσει καλά αλλά συγκινούμαι όταν σκέφτομαι πως εάν δεν είχα τουρέτ θα ήμουν άλλος άνθρωπος... Το τουρέτ έχει διαμορφώσει 100% τον χαρακτήρα μου... Ποιος ξέρει... Μπορεί αν δεν είχα τουρέτ να ήμουν κωλοπαιδαράς κακομαθημένος που θα τα είχα όλα και δεν θα εκτιμούσα τίποτα...(γέλια). Το τουρέτ μου διαμόρφωσε την πολιτική μου θεώρηση, την κοινωνική μου συνείδηση, την στάση μου απέναντι στις μειονότητες, στους γκέι, στους μετανάστες, στους ανθρώπους που έχουν ανάγκη από υποστήριξη και συμπαράσταση, στον σεβασμό μου στους ανθρώπους».