Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων: Πώς η πανδημία επηρέασε τη ζωή των ασθενών

Γράφει η Καίτη Θεοχάρη, πρόεδρος του συλλόγου "Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα", "η Αλληλεγγύη"

Η 28η Φεβρουαρίου του 2022 είναι μία ημέρα αφύπνισης και ενημέρωσης για τις περίπου 8.000 Σπάνιες Παθήσεις. Είναι ημέρα ευαισθητοποίησης για την ισότιμη και δίκαιη πρόσβαση στην διάγνωση, θεραπεία και την συμπερίληψη σε όλες τις πολιτικές που αφορούν την κοινωνική, πολιτιστική, εκπαιδευτική και επαγγελματική ζωή του κάθε πολίτη που πάσχει από ένα σπάνιο νόσημα. Τον ελεύθερο χρόνο του και την αναψυχή.

Eκατομμύρια άνθρωποι με σπάνια νοσήματα στην Ευρώπη

Στην Ευρώπη ζουν περίπου 30.000.000 πολίτες που έχουν διαγνωστεί με μία Σπάνια Πάθηση. Η φετινή ημέρα Σπανίων Παθήσεων συμπίπτει με μία περίοδο πανδημίας, μία σκληρή πραγματικότητα για τους ασθενείς με σπάνια νοσήματα. Αρκετά συμπεράσματα μπορούμε λοιπόν να βγάλουμε και από την εμπειρία μας που αποκτήθηκαν από την Πανδημία και που πρέπει να παρθούν σοβαρά υπόψη από την επίσημη πολιτεία για την πρόσβαση των ασθενών στις δομές υγείας, την αναγκαιότητα ενίσχυσης της πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας, τη διαχείριση που αφορά την κοινωνική φροντίδα, τις εκπαιδευτικές ανάγκες και τις ψυχολογικές συνέπειες αυτών των νοσημάτων.

Οι προσπάθειες του συλλόγου "Αλληλεγγύη", μιας οργάνωσης με 25 χρόνια παρουσίας στον χώρο των Σπανίων Παθήσεων ήταν η ενημέρωση των μελών σε σχέση με τον Covid 19 -μίας πρωτόγνωρης νόσου. Η ψυχολογική επιβάρυνση σε ήδη επιβαρυμένους από σπάνια νοσήματα ασθενείς ήταν τεράστια και θα έπρεπε να υπάρχουν οδηγίες και κατευθύνσεις.

Δυστυχώς ελάχιστα συμπεριελήφθησαν στις δημόσιες πολιτικές για τις ανάγκες των ασθενών και φροντιστών με Σπάνια Νσήματα, που είναι χρόνια κληρονομικά και αρκετά από αυτά οδηγούν σε μόνιμη αναπηρία.

Παράλληλα, δεν υπήρξαν πρωτόκολλα διαχείρισης τους σε σχέση με τον Covid 19, ενώ στην πρώτη περίοδο της πανδημίας δεν υπήρξε πρόσβαση στα νοσοκομεία. Την ίδια ώρα αγνοήθηκαν οι εκκλήσεις για δωρεάν μετακίνηση των ασθενών στα νοσοκομεία, η μεταφορά φαρμάκων δεν μπορούσε να γίνει από τους ασθενείς, όσο και η ψυχολογική στήριξη με εμπειρογνωμοσύνη παρ'όλες τις οδηγίες και την ανοιχτή επιστολή από τον Πανευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων.

Ασθενείς με σπάνια Λυσοσωμικά Νοσήματα έμειναν για αρκετό διάστημα εκτός παρακολούθησης και πιστεύουμε ότι αρκετοί πολίτες έμειναν και αδιάγνωστοι λόγω μετατροπής πολλών δημόσιων νοσοκομείων και κλινικών σε νοσοκομεία Covid. H έλλειψη σοβαρής πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας που μπορούσε να διαχειριστεί ζητήματα παρακολούθησης κατά τόπους -και αυτή λόγω και της έλλειψης γνώσης όσο και ελλείψεων προσωπικού και υποδομών σε αυτήν την φάση- έπαιξε ουσιαστικό ρόλο.

Οι σύλλογοι ασθενών ανέλαβαν τον ρόλο της πολιτείας και σε αυτήν την υγειονομική κρίση με σκοπό να στηρίξουν τα μέλη τους. Ο Πανελλήνιος σύλλογος Ασθενών με Σπάνια Λυσοσωμικά Νοσήματα "η Αλληλεγγύη " που εκπροσωπώ κατάφερε εν μέσω πανδημίας να συνεργαστεί με τις Παγκόσμιες Συμμαχίες ενώ σε συνεργασία με Ευρωπαϊκές όσο Αμερικάνικες Επιστημονικές ομάδες να μεταφέρει όλες τις οδηγίες στα μέλη του και σε σχέση με όποια πρωτόκολλα υπήρχαν σε σχέση με την νόσο Covid19 όσο και τον εμβολιασμό.
Οι σπάνιοι ασθενείς στο σύνολο τους δεν συμπεριλήφθηκαν στις ομάδες εμβολιασμών για πολίτες υψηλού κινδύνου και δεν υπήρχαν οδηγίες από την επίσημη πολιτεία φέρνοντας αναστάτωση σε αυτούς και τις οικογένειες τους.

Θέλουμε να ευχαριστήσουμε ειδικά τον ΕΕΣ για την στήριξη πού μας παρείχε, ώστε να μετακινηθούν ασθενείς ενήλικες ή παιδιά στα νοσοκομεία, την τοπική αυτοδιοίκηση που μας ενίσχυσε με υπηρεσίες μεταφοράς φαρμάκων, τον Πρόεδρο του ΕΟΠΥΥ για την παρέμβαση του και την ΕΣΑΜΕΑ που στήριξε τα αιτήματα μας. Τέλος, ευχαριστούμε τις όποιες φαρμακευτικές εταιρίες που με ειδικά ανεξάρτητα προγράμματα στήριξης ασθενών σήμερα μεταφέρονται αρκετοί ασθενείς στα νοσοκομεία.

Το αίτημα μας για θεραπεία στο σπίτι των ασθενών με Λυσοσωμικά Νοσήματα και λόγω πανδημίας δυστυχώς δεν ελήφθη υπόψη - κάτι που γίνεται παγκοσμίως ακόμη και στην ευρύτερη περιοχή των Βαλκανίων.

Ευελπιστούμε ότι το Υπουργείο Υγείας θα κατανοήσει το αίτημά μας και πως θα υπάρξει αλλαγή νομοθεσίας που θα επιτρέπει να υπάρξει θεραπεία στο σπίτι με ενδοφλέβια έγγχυση. Αυτή η υπηρεσία θα βελτιώσει κατά κόρον την ποιότητα ζωής των ασθενών. Υπάρχει ήδη εμπειρία πανευρωπαϊκή και έχει οργανωθεί ήδη για άλλα χρόνια νοσήματα, όπως τα ογκολογικά.

Τα μέλη μας, όπως ανάπηροι με άλλες βλάβες έμειναν εκτός οικονομικής στήριξης λόγω μη λειτουργίας των ΚΕΠΑ. Με παρέμβαση της Προέδρου μας στα ΜΜΕ, έγινε έκκληση προς τα ΚΕΠΑ ώστε να λειτουργήσουν άμεσα, ακόμη και άυλα σε σχέση με πολίτες που είχαν ολοκληρωμένο φάκελο.

Η διαχείριση των Σπανίων Παθήσεων εν μέσω υγειονομικής κρίσης αναδεικνύει τις ανεπάρκειες και την αναγκαιότητα στρατηγικού σχεδίου για τα Σπάνια Νοσήματα. Η ίδρυση των κέντρων εμπειρογνωμοσύνης που έχουν ανακοινωθεί από την επίσημη πολιτεία πρέπει άμεσα να λειτουργήσουν με έμπειρο ιατρικό και επιστημονικό προσωπικό που ήδη υπάρχει σε αρκετά νοσήματα και ειδικά τα Λυσοσωμικά Νοσήματα είναι ένα καλό παράδειγμα διαχείρισης των Σπανίων νοσημάτων που μπορεί να βοηθήσει και ευρύτερα τα Σπάνια Νοσήματα. Το πρώτο κέντρο εμπειρογνωμοσύνης ήταν το κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης για την Νόσο Gaucher μια Λυσοσωμική Νόσο στο Λαϊκό Νοσοκομείο Κέντρο Μεσογειακής Αναιμίας.

Χρειάζεται ως εκ τούτου να ενισχυθούν με πόρους όσο και με επιστήμονες με διάφορες ειδικότητες. Τα σπάνια νοσήματα πρέπει να αντιμετωπιστούν ολιστικά, να υπάρξει εκπαίδευση της ιατρικής κοινότητας, του νοσηλευτικού προσωπικού και των επαγγελματιών υγείας γενικά. Η εμπειρία μας από τα κέντρα εμπειρογνωμοσύνης του εξωτερικού, μας δείχνει ότι μέσα από αυτά τα οργανωμένα κέντρα γίνεται καλύτερη διαχείριση των νοσημάτων. Η έγκαιρη διάγνωση, η σωστή γενετική συμβουλή, η ανάλογη θεραπευτική αγωγή και παρακολούθηση, η ψυχολογική υποστήριξη, η διασύνδεση όλων των δομών υγείας και των επιστημόνων όσο και των δομών κοινωνικής πρόνοιας έχουν στόχο στο τέλος της ημέρα να γίνεται καλύτερη η ποιότητα ζωής των ασθενών με Σπάνια Νοσήματα.

Τα κέντρα εμπειρογνωμοσύνης στη χώρα μας θα συνδέονται με όλα τα Ευρωπαϊκά Κέντρα Αναφοράς όπου εκεί θα είναι όλη η συμπυκνωμένη γνώση και θα διαχέεται σε όλα τα εθνικά κέντρα εμπειρογνωμοσύνης.

Τέλος, θέλουμε να στείλουμε ένα μήνυμα στην πολιτεία ότι με την καλύτερη διαχείριση των Σπανίων Παθήσεων που αφορά πάνω από 500.000 πολίτες σε αυτήν τη χώρα, με οριζόντιες πολιτικές σε όλα τα πεδία και με συμπερίληψη των φορέων ασθενών στα κέντρα λήψης αποφάσεων που έχουν εμπεριστατωμένη γνώση και γνώμη, θα μπορέσει να διαχειριστεί καλύτερα τους εθνικούς πόρους και θα υπάρξει δίκαιη κατανομή προς όφελος όλων των πολιτών.

Για περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να μπείτε εδώ